治　療　日　記　９

前回の入院から戻ってから　どうも気持ちが沈んでいる
なんどか外来で診察をしていただいたけどまあちゃん本人が入院を希望している
『入院して　息が苦しいのをなおしたい』と先生に訴えたことで　先生がリハビリと検査入院をきめてくださった

筋力低下を防ぐ為のリハビリ…　何種類かのトレーニングを教えて頂く
夜間就寝時の呼吸の状態も　モニターを付けて検査をする
一晩の内で　何度か９０を切る場合があるものの　大抵は９０台を保てているので
大丈夫ということだった
起床時のＰＨも正常値ということで　朝の頭痛の原因は呼吸器の関係ではないのではないかと言われる
となると　脳が頚椎か…(-_-)

数値的には正常と言われる範囲であっても　やっぱりまあちゃんの頭痛や息苦しさは常につきまとっている
仕方ないのかなぁ…

入院中　主治医の先生と何回かお話できる機会があった
先生は本当に丁寧に元気づける話をして下さったそうだ…
好きなことをまずは伸ばすこと…ということで英語に挑戦する事になった
まあちゃんの心の中にある不安はなかなかすぐには取り除けないのだろう…
でも　少しずつなにかをやっていけば…自分に対しての自信を取り戻すかな…

３／２８日から地元の小児科で点滴を受けていたけど　炎症反応が治まらない…
逆に増えている事から入院になる（炎症反応５．９）

炎症反応・・と聞いてひとつ気になったことがあった
まあちゃんの体に数カ所に出来ているとびひのようなジクジクした炎症部分がとても気になっている
薬を塗れば良くなるけど　またすぐに悪化してしまう
その炎症が顔にも出てしまったので　まあちゃんの顔はすごく状態になってしまった
炎症部が痒いので無意識のうちにかいて　その手で顔を触るからうつってしまうのだろう(-_-)
その部分にＭＲＳＡがいるのではないか・・とずっと考えている
それが原因でないといいんだけどなぁ・・

小児科の先生にその話をすると　鼻腔からと皮膚からの培養検査をして下さることになった
培養検査は２−３日掛かる
入院してしばらくは熱と咳が続く　　表情も悪くぐったりしている…
気持ち的にもなんだかすっきりしない様子・・

培養検査の結果は　鼻腔からは検出されなかったけど　炎症部分からは２本プラス
この頃から熱も下がってくる
結論としては　いま起こしている炎症の原因はＭＲＳＡではないことでほっとする

１週間かけて炎症反応が落ちついたので３／７に退院する
入院中に心拍がいつも早いので　心電図を取っていただくことにした
結果は大きな問題はないということだった

寒くなって来た頃から毎朝のように頭痛を訴えるようになったので　脳神経外科を
受診することにした
いつもの触診（握力や視点の合わせ等）をしたあと　ＣＴを撮ることにした
結果は２年前と大きな変化はないということだった
脳室の大きさも形もほぼ変わっていないので　現状を維持できていると言われる
大きく変化しないことがなによりの望みである…

午後から　小児科を受診する
実はきのうから体調のわるいまあちゃん…
熱も出ているし　咳も…
注射だけではなく　体調の方も小児科で診ていただいて咳止めのお薬だけを出していただく…
これで治まらなかったら地元の小児科に連れていった方がいいなぁ・・

身長１５３．４センチ　体重３４．１キロ
最近ひざが痛いと言うことが多い
身長が伸びている影響なのかな…

まずは小児科から・・
身長１５３．４センチ　体重３３．４キロ
身長１センチ　体重も１キロ増えている(*^_^*)
それにしても　体重が増えないねぇ…と言われる
１５歳で３３キロはねぇ(-_-;)
ぜん息の吸入液とフルタイドを頂く…

眼科ではいつもの眼底検査
瞳孔をひらく薬を入れてもらってもＰＳＰが出来るまあちゃんって…(@_@)
いまのところ大きく問題はないので　３ヶ月毎の検診を地元の病院でやってもらったらどうか…と言われる
それは助かるけど…　地元の病院の先生はまあちゃんの網膜穿孔を見逃していた先生だからなぁ…　ちょっと不信感を持っている
まあ　次は４月なのでそれまでに決めればいいかな…

そして・・今日から心臓は小児科から大人の循環器内科に移る
長く関わっていく病気だから　早いうちから主治医を持って置いた方がいいでしょう・・
という判断からの転科…
新しい先生は　ふっくらとした穏やかそうな先生…
せっかく来たのだから・・と心電図　心エコー　胸部レントゲンの検査を入れて下さった

心電図は大きな以上はないということ
レントゲンは　胸部の陥没の為にやはり押されて映っている
心エコーは　前回とほぼ変わりのない状態
今回　心エコーには同席させてもらえなかった
大人扱いだから　仕方ないのかな…
すべて現状維持ということかな…
次回の受診は８／１…(-_-;)　忘れないようにしよう…

胸の治療については　まだまだ時間を置いた方が良いという結論は変わらない…
まあ　そこは納得しているので　問題はない

今日のメインは　診断書を書いてもらう事だ
養護学校を受験する為に　手帳を持っていないまあちゃんは診断書を提出するように言われている
小児科の先生では書けない・・と言われるので　小児外科の主治医の先生に泣きついた(-_-)　時間がないんです…

先生は快くまあちゃんの状態を書いて下さった
手帳はないけど　身体能力的にも体力的にも同年齢の子より著しく劣っているので肢体不自由児としての扱いが妥当である・・とそんなような文章だったかな…

とりあえずはこれで１６日の事前面接は受けられるだろう…　よかった　間に合った…

小児外科の主治医の先生は４月で転勤が決まっている
まあちゃんは先生についていくから…と先生に伝えていた
先生も苦笑いをしながら『どうぞ〜』と言って下さった（笑）

まあちゃんの体の中を一番よく知って下さっているのはこの先生だ…
どこを切り取って　どこをつないで…　
今後また胸の治療を受けるのであれば　状態をよく知って下さっている先生にお願いしたいと思うし　まあちゃん自身がこの先生でないといやだ・・と言い張る

先生は…　
わかったわかった　じゃあ次は来年の夏にしよう
紹介状は転勤先から家に送って上げるから・・
アドレスもわかったら連絡するから　何かあったらいつでも連絡入れていいよ

なによりもこころ強い言葉だ…
ありがとう　先生。。　先生に出会えて本当によかったと思います

まあちゃんが検査　私はその間聞き取り調査を受ける
聞き取り調査は割と細かい部分まで聞かれた
ボタンは自分で掛けられますか？
掛けられますが　１段違って掛けていますとか…そんな質問を１時間ほど受ける
児童相談所の先生って　いつも感じるのだけど　クールだなぁ
感情を出さないというか　いつも淡々としゃべられる
そうですか…と相づちを打たれながら書き留められている
いちいち感情移入していたら　仕事にならないと思うけどなんか事務的な話をしているような気がするのは私だけかな

結果は総合判定８２…　精神年齢は１２歳…ということ
岡山県の条例では　療育手帳は７５以下ということなので　やはり該当しないということだった
それならそれでいいとして…あとは診断書に望みを託すしかないなぁ…
ただ　いろいろ話をしている中で　自閉症の要素が強い・・と言われた
ＬＤ的な部分ももちろんあるけど　どちらかといえば自閉症に該当するのではないか…ということで　３月に専門医の診察を受けることにした

しかし　なんで今頃になって自閉症と言われるのかがとっても不思議だ
私が今日話をしたことは　まあちゃんがこの施設に通い始めた１３年以上前から伝え続けていること
はげしいパニックの話も　人を寄せ付けない話も　集団が苦手な話も…
ずっとおなじ事を話してきたと思うのに　なんで今年に限って自閉症ということばを使われたのだろう…
中３になって　自閉症傾向です…と言われてもなぁ
もっと早くにいってほしかったなぁという気がする
そうしたら　訓練にも通えたかもしれないのに…　

なんだか　最近まあちゃんのことで遠回りをしている気がして仕方がない…

結果を聞きながらいろいろな話をしているうちに　検査によって判定値が変わってくるということが理解できた
療育手帳の判定には　田中ビネー式を使うこと
田中ビネー式が一番数値が高く判定されるらしい
先日まあちゃんが受けた検査はＷＩＳＣ−Ｒと言われるもの
田中ビネー式との数値の差は　約【１０】だということ
確かに　あの時の結果は７３だった…
１昨年児童相談所で受けている検査　ＷＩＳＣ−�Vはさらに低い数値が出るらしい

去年からいくと　判定数値はあまり変わることなく　精神年齢も半年分ほど伸びている
まあちゃんがゆっくりだけど　伸びていることが分かったことだけは私の中の救いでもあった

この検査では療育手帳の判定はできません………(-_-;)　なんですって？？
療育手帳の判定は　田中ビネー式でないとだめなのだそうです……
そんなこと　素人の私が知るわけもなく…
病院の先生もご存じなかったということなのか……
まったく無意味な検査をしたようです

療育手帳についての診断が必要なら　もう一度検査を受け直す必要があるということになった　
おまけに養護学校の面接日の１／１６までに検査を行わなくてはならないと言うことになると　もう時間がない
とりあえずあいている日にちを見ていただくと　１／１０午前９時間なら…と言うことだった
１／１０は３学期の始業式…
でも　こうなったら式よりも検査を優先させなくてはならない

１／１０にもう一度検査をし直して頂くようにお願いしてきた
こんな事なら最初から　児童相談所で受けておけばよかったなぁ……　後悔……

身長１５２．４センチ　体重３２．２キロ
身長は少し伸びてるけど体重が減っている…(-_-)
血液検査の結果は異常なしということで安心する
ホルモンもちゃんと働いているのに　身長が伸びないと言うことはやっぱり自分の中で制限している部分があるのかな…

皮膚の炎症がなかなか良くならないので　心配だなぁと言われる
まあちゃんは本当にキズの治りが悪い…
以前一つのキズが治るのに３年以上掛かったことがあった
今回もそのタイプかなぁと思う
以前のキズは胸の形成術で抗生剤の点滴を入れると治まった
培養検査をしてもらった方がいいのかもしれない…ということで小児外科の先生と相談することにした
また感染を起こしているのかもしれないなぁ

進路についての話をする
肢体不自由の部門に進みたいので　それについての意見書を書いて下さいとお願いするとそれは小児科では書けない…と言われる
そんなぁ〜〜〜(-_-;)　いまになってそんなことを言われても　困るんだけどなぁ〜
やはり頼るべきは小児外科の先生かなぁ…
小児科の先生も　その方がいいと思う…とあっさり言われる…　
ちょっと絶句…　先月の話とは違う気がするんだけど…
今日は小児外科の先生は手術日ということでお会いすることが出来ないのでメールでお願いをすることにした
やっぱり最終段階になってバタバタとするんだよなぁ…
まあ　そんな愚痴をいってもしょうがないので　今日は諦めることにする

リハビリ科で知能検査を受ける
なんだか　大丈夫なのかなぁという雰囲気がする
先生もなんだかあまりやったことがないような感じ…
１時間ほど掛かって検査が終わる
まあちゃんがぐったりしている…　長い時間集中するのは苦手だからなぁ〜
結果はそのリハビリの先生から説明して頂けるのかなと思っていたら　小児科の先生に書類を渡されて終わりだった
小児科の先生も特に説明もなく　結果のコピーを下さっただけで終わり…
うーんっっ？？？　なんなんだ　この中途半端な検査は……
療育手帳について　この結果をどう判断されますか？と聞くと　それは私では分からない…という答え…
とりあえずこの病院ではそういう診断は出来ないというような説明だった
ということは　この結果を持ってまた児童相談所に行かなくてはいけないということなのか………　またまた絶句……
先生も　そうしてください・・と言われる

ということは　検査をしただけ・・と言うことなのか……

検査の結果は　ＷＩＳＣ−Ｒ検査で　総合判定が７３と言うことだった

診断書はもらえない　検査結果は判定できない…　
今日は落胆の１日だった…(-_-;)

１／１４に小児外科の予約と１／２４に小児科と眼科の予約を入れる…
低身長の治療については　もう１年間は治療を受けることが出来そうだ…

調子はいいようです
次回は春休みの診察になりました
中耳炎に関しては　卒業できる日も近いかもしれません…（期待特大☆）