まあちゃんのいま…

 

 まあちゃん    平成2年生まれのA型 獅子座です
 
既往症  主な病名 染色体異常起因障害 Loeys Dietz症候群

体幹部疾患  漏斗胸  脊柱そくわん症  奇形症候群  骨粗鬆症
内分泌疾患  成長ホルモン分泌不全性小人症  低血糖症  免疫不全症
頭内部疾患  頭蓋底陥入症  キアリー奇形  水頭症
頚部疾患    環軸椎回旋位固定  環軸椎亜脱臼  頚椎二分脊椎 脊髄空洞症
呼吸器疾患  小児喘息  換気機能障害  拘束性呼吸障害
循環器疾患  大動脈弁閉鎖不全症  胸部大動脈弁輪拡張  右心房圧排狭窄に
         よる右心不全   呼吸性不整脈  起立性低血圧症
眼科疾患    両眼網膜穿孔 外斜視
耳鼻科疾患  進行性難聴  慢性中耳炎(鼓膜穿孔) 滲出性中耳炎
その他     高機能自閉症 学習障害(LD)  まき爪(手術済み) 
         そけいヘルニア(手術済み) 顎関節症 

在宅酸素   夜間5リットル(常時)  日常必要時3リットル
車椅子     電動車椅子使用

手帳      心機能障害      身体障害者手帳 1種4級
         呼吸器機能障害   身体障害者手帳 1種3級
         肢体不自由 下肢  身体障害者手帳 1種2級   
           現在の資格等級   1種1級

指定難病   マルファン症候群の類似疾患