治　療　日　記　１１

顔の状態はなかなか良くならない…
一度　喘息で抗生剤の点滴を受けてからしばらくはとても調子がよかった事を考えるとやっぱり抗生剤が効くのだろうか。。と素人考えをしてみたりする
今日は１本追加の塗り薬が出された
塗ると顔が熱くなる…という薬でアトピー治療用だそうだ…
これが効いてくれればいいんだけどなぁ

午後から小児科の診察
身長１５７．２センチ　体重３７キロ
身長はまだ伸びているといったところかな…
でも　公費負担の規定は越えているので　今後のことも考えなくてはいけない
春休みの入院も　有効期限内ぎりぎりの３月の最終週にしてもらった

最近　膝が痛い事が多いので湿布を頂いた
たぶん半月板の影響だと思うのだけど　先生が変わられたのでなかなか整形外科にもいけず…(-_-;)
診てもらった方がいいんだろうなぁ〜〜
でも　次の１２月末の診察は　循環器の検査や眼底検査も入っているので無理だから…年が明けてからにしようかなぁ……

今回は特に変わったこともなく　診察終了…
来月は　大変だ……(-_-)

夜間は１度だけ８８を示したけどそれ以外は９０を切ることがないので大丈夫だそうだ
でも　日中は１時間の内に何度か９０代前半に落ちることがあるらしい
やはり活動すると飽和度が下がるので　無理をしない負担を掛けない生活をするように言われる
車椅子は使った方がいいらしい…(-_-)

いま　役所に申請をしている車椅子は手押しのタイプの物なので　出来れば自由に動くことが出来る電動の物にしてやりたいと思う
そのことを先生にお伝えして　書類を書いていただくことにする
先生も自由に自分の意志で動ける方がいいよね…と理解してくださった
書類が出来たら　役所にお願いにいかなくっちゃ…

弁の閉鎖不全で　小児慢性特定疾患の申請をしてみようと思う
その用紙の記入も先生にお願いするm(_ _)m

少しずつ良くなってきているけど　一進一退を繰り返している皮膚炎…
やはりかゆみがあるようで　薬が１種類増えることになる
夜　無意識のうちにかきむしっているので　寝る時には手袋をするように言われる
また　次は１ヶ月後…

午後から小児科の診察
身長は１５６．６センチ　公費負担の規定をついに越えた…
これで来年度の継続治療は公費では出来なくなると思う
３年間　よくがんばったし…もう治療を続けることはしないでおこうかなと思っている
本人がどういうかはわからないけど…

低血糖も最近よく起こすようになったので　相談する
あまりひどいようなら入院検査を早めにしてもいいんだけど…と言われる
もう１ヶ月様子を見てみてから　決めることにする

９／１８に地元の小児科で心電図と心エコーの検査を受けた
結果は岡山での診断とほぼ同じ
心電図も同じ波形を示していた
大動脈の拡大　弁の閉鎖不全と逆流…
ただ　生活面でどれくらいの負担を掛けてもいいのか…その部分の判断が付かなかったので９／２０に心ホルター検査を受けていた

結果的には　いまのところ特に目立った不整脈は起きていないのでいますぐどうこうということはないということ
ただ　いまの状態を維持するために　負荷はあまり掛けない方がいいだろうと言うことになった
階段は昇降機を使うことに　スロープは車椅子　平地は出来るだけ歩くこと…
体育もグランドゴルフはＯＫ　走ったり飛んだりと言うことでなければ大丈夫と言うことだった
いまより悪い状態にしないための努力…自己管理が大切になってきたなぁ
リハビリの内容はまた次回の時までに相談しておいて頂くことにした
あとは　小児慢性特定疾患が使えないかなと思い　確認をしていただくことにした
でも　小慢も自己負担が出てしまうとかえって支払いの方が高くなってしまうので　そのあたりを考えなくては…
今後は　１−２ヶ月に一度　循環器の検査を受けることにする

皮膚科では　なかなか良くならない湿疹に自然治癒は無理だと先生が判断されたので　再度ステロイド剤を使うことになった
顔にはキンダーベイト　体幹部はジフラールを使用
飲み薬は　ウルソ　ハイボン　エバステル
これで良くなってきたら免疫抑制剤を使いましょうと言われる
免疫抑制剤・・？？　免疫を抑制される薬だよなぁ……

耳鼻科では　聞こえの検査をしていただく
先月とあまり変わらないということ
生活には支障のないレベルの難聴らしい…
だから学校の検査にはひっかからないのかぁ
ただ　１年ほど前よりは聴力が落ちているので　進行性難聴についても経過観察は必要らしい
まあちゃん自身も右耳が聞こえにくいと自覚があるようなので気をつけてやらないとなぁ…

小児科では　身体計測から始める
身長１５６．１センチ　体重３５．９キロ
身長は縮んでいるみたい？？　それとも計測間違い？？
体重は先月よりは増えているけど　やっぱり減少しているなぁ…
食べる量もあまり多くないし　運動会の疲れもあるのかも…

最近朝起きるときに動悸が激しかったり　足に力が入らなかったりする
食べた後に気持ちが悪くなったり…いろいろなことがある
それをまあちゃんが自分で先生に伝えた
先月の血液検査の結果　アレルギー値がまたまた高いらしい
いろいろなことを考えて　検査をした方がいいだろうと言うことになった　
成長ホルモン分泌不全以外にもなにかあるかもしれないねぇと言われる
低血糖の様な発作も時々起こるようになっているので脳下垂体のホルモン異常も考えられるらしい
春休みに１週間ほどの入院検査をすることにする
これだけの複雑な染色体異常があれば　なにが起こるかわからないだろうなぁ…

また春休みに入院かぁ…
テンションが下がらなければいいんだけどなぁ…

最近右耳が聞こえにくい…というまあちゃん
地元のかかりつけで見てもらったけど　特に問題はなく長い間の中耳炎の後遺症でしょう…と言われる
治療しても治らないですよ…といわれたけど　なんだか納得できなくてセカンドオピニオンを受ける
聴力検査では　やはり大きく聴力が低下していた
レントゲンをとって見ると　鼓膜内に水がたまる滲出性中耳炎になっているという診断だった　
このまま放置してしまうと本当に聴力が落ちますよ
長い治療になると思いますが治療を受ければ良くなる可能性もありますから…と言われる　ただ岡山まで通ってくるのは無理なので地元の掛かりつけ病院で診ていただけるように紹介状を書きますから…と言ってくださった
岡山では月に１度程度で経過を診ていただくことになった

皮膚科でも同じように言われる
地元の病院での処置には私は賛成できないから…と薬を変えられた
ステロイド性の皮膚炎の怖さを知らないからこういう治療が出来るのだ…と私に怒られてもなぁ………(-_-;)
まあ確かに長い間治らないことで相当塗り薬も変えられた
薬を変えると一時は良くなるけど　また同じ事になってしまう
この先生の言われることも理解できる気がする
しばらく　この先生にお任せしてみよう…

しかし　耳鼻科にしても皮膚科にしても　先生が変わるとこんなにも見方が変わるのかぁ…　セカンドオピニオンって大切なんだなぁと思う
ころころと医者や病院を変えることは　医療費の無駄遣いだと言われるけど　やっぱりおかしいなぁと思ったらお医者さんを変えてみることも一つの方法なのかもしれない

午後から小児科で診察…
今回は身長も体重もなんだかはかり方が悪かったみたいで　どちらも減少…
血液検査を受けて診察終了…
血液を４本も取られたらしくて　目がチカチカしてふらふらするぅ〜と言うまあちゃん
そりゃ　まずいでしょ〜(-_-;)

漏斗胸をずっと診ていただいていた主治医が４月に広島へ転勤された
まあちゃんはこの先生をとても信頼している…
いままでの苦しみや痛みや辛さをこの先生は理解してくださっているからだと思う
転勤されても継続して治療して頂くために　広島まで追いかけることにしていた
今日が転勤されてからはじめての診察
朝早く家を出て新幹線で広島へ向かった

診察に呼ばれると　まあちゃんはにやにやと照れている（笑）
久しぶりにお会いできたうれしさが満面に出ている

先生の手元には　循環器の先生からのお手紙が届いていた
漏斗胸の為の圧迫による心電図の異常ではないか・・だとすれば改善の治療についての打診も書かれていた

心電図を見ながら　この波形は漏斗胸では出てこないと思う…
実は…と話を始められた
マルファン症候群２型についての予後症例が学会で発表されたそうだ
その中に…　マルファン症候群２型の場合は循環器に対する症状が重く１型の患者より早めに出てくるだろう…
心不全や心筋梗塞が　早い時期にやってくるだろうから　そのことを私たち親子に伝えてあげてください…と研究をされている関係機関の方がお知らせしてくださったとの事だった
だから　この波形の異常もその循環器から来ているのではないか…と言われる
仮に再々手術を行ったとしても　再度変型することは十分に考えられるし　エコーで見ると心臓壁への癒着が広いのでそれをはがしながらの手術はとても困難である
いまの状態を踏まえて　いろいろな方面の先生と相談をしてみるが　いますぐに治療…ということにはならないだろう…

胸郭の手術に関しては　やはりいまは行えない・・という結論になった
もちろん我が家での結論も　再々手術は考えていないのでいまの状態で過ごせるのであればこのままで良いと思っている
これ以上の治療はまあちゃんにとって命がけになってしまう

先生から伺ったまあちゃんの予後は正直すごくショックだった…
診察が終わってまあちゃんと２人で　広島市内を観光した
まあちゃん自身ショックは大きかったのだろう　口数は少なかった

ぼくは　もうだめなんかなぁ…
なんでこんな体になってしまったんかなぁ…

この言葉が私の胸に深く深くしみこんできた
ふっと　考えてはいけないことを考えてしまう自分がいた…
でも　やっぱりそんなこと考えちゃだめだよな
私にはあっきーもいる…

私はこれから先　この日の広島の思い出をずっと忘れないと思う
暑い暑い日ざしのなかを２人で歩いた広島の街…
苦しくて苦しくてどうしようもない１日を…