治　療　日　記　１６

眼科では視力検査と眼底検査をしていただいた
やはり眼球の荒れが納まっていない乱視が落ちつかないと言われる
点眼薬で治療をしているけど　組織結合が弱いので一度ついた傷はなかなか修復できない体質…
見えにくいのでめがねを作り替えたいけど　いまはまだ無理だと言われる
日差しがまぶしいということが多くなったのは　やはり眼球の傷のせいかな…

耳鼻科では聴力検査を受ける
低音部がかなり落ちているらしいけど　生活音は聞こえているのでこのまま投薬治療で様子をみましょうということ…
耳小骨の奇形と人工鼓膜の石灰化が原因でもあるように言われる
まあ　奇形に関しては以前から指摘されていたので仕方ないかな

小児科では　まあちゃんの染色体異常について伺った
複雑な転座をしていることが今後どう影響してくれるのか…
まあちゃんの場合　染色体番号が早いもの（１番　３番　４番　５番）のに異常が出ている。番号が早いほど情報量を多く含んでいると聞くと不安になる

ただ　お互いの転座なのでどこかで補い合っている事も考えられる
すべての能力は出ないけど…　能力が弱いけどいくらかは働いている事も考えられる
まったく未知の症例なので　今後どうなっていくかは誰にもわからない
でも　ここまでがんばっているまあちゃんを状態をみながら　これからも信じていきましょう　それしかないですよ

そう説明をしていただいた
納得しているはずなのにね
まあちゃんは途中で先生が席を外されたときに部屋から出ていった
聞きたくないから出る…そう言って出ていった

そうだよなぁ　聞きたくないよなぁ

次回はたくさんの受診を予約した
簡単にお休みが取れなくなったので　詰め込むだけ詰め込んだ(^^;)

小児循環器はセカンドオピニオンということで診ていただいた
拡大部は現状維持で数値は変わっていなかった
ただ　弁の大きさがおかしいと言われる　標準より大きいらしい…
弁の閉鎖不全はいままでも言われていたけど大きさについては聞いたことがなかったいまは症状が出ていないけどあまり良いことではないように言われた
やはり定期的な検査は欠かせない…

小児外科では　今後の話をしてきた
漏斗胸についてはいままで通り経過を診ていくしか方法がないということで納得もしている　バキュームベルについても検討してみたけど　皮膚の弱さと骨の弱さを考えるといい事にはならないように思うと言われる
私も素人の目でだけど　現物を見てまあちゃんには無理だろうなぁという気がした

身長も体重も落ちついたので　今後は急激に変化をすることはないだろうから　酸素を上手く使って生活をするように言われる

職場に入ることについては　あまり賛成して下さっていない先生だけど応援して下さるらしい(^^;)
緊急の場合には　ここに搬送してもらえるように手配をしておくように言われる
ということは。。ヘリ？？
でも　確かにまあちゃんの体の中の事はこの先生が一番よくご存知だから　それがいいのかもしれないなぁ
もちろん　そういうことがないことが一番の願い…だけど…

掛かり付けの眼科で眼底検査を受ける
検査前の視力測定で視力が落ちている事　乱視が強くなっている事が分かる

裸眼　左右　０．１５　　
矯正　右　０．２　　左　０．３
乱視の度合いが　左右とも倍の値になっていた(-_-;)

眼底検査の結果　網膜剥離はおきていないということだったが　眼球に傷が付いている為に乱視が強くなっていると言われる
しばらく目薬で様子を見る事にする
顔面のアトピーと眼科の関係をここでも言われた
思ってもいなかったけど　そう言われれば納得できるかな…

小児科では身長と体重を計測　１５９．５�p　体重４０．５キロ
おおっ　体重が４０キロを越えたねぇと喜んだ(*^_^*)
でも　まあちゃん曰く　お昼ご飯をたべたばっかりだから…だそうだ（笑）
入院していてほとんど動かない生活も影響しているのかもね

掛かり付け病院を変えて診察を受けたところ　入院治療が一番良いということで入院する事にする
治療は　投薬と塗り薬を塗って頂く…それだけなので体はとっても元気で過ごした
治療の仕方を教えて頂いたので　退院後は自宅での治療継続となる

今回は感染の可能性もあるので強い薬を使っての治療だった
でも　これで完治ではないらしく再発もあるらしい
そのときに自宅でも処置できるようにお薬一式を頂いて退院する

顔の湿疹だと目にも影響が出るらしく　入院先の病院の眼科の診察も受けた
眼底検査を受けるように言われたので　退院後掛かり付け病院を受診することにする
アトピーの影響で視力が落ちる事があるという事だった

職場での酸素の使い方が決まった
ボンベを常時おかせて頂くことにした
ボンベの取り替えは　職場へ来ていただくことにしようということになった
病院なので　緊急の時でも時間が一番掛からずに搬送して頂けるだろう

皮膚の状態はかなり悪い・・
投薬もずっと飲んでいるし　塗り薬もぬっているけどなかなか良くならない
それどころか悪化している
ストレスもあるのだろうか…
病院をかえてみようかな…と思い始めた

小児科では論文の話になった
海外でこの病気についての論文が出始めているらしく　それを翻訳して頂ける事になった
国内でも検索を掛けると学会での発表記事が出てくる事が多くなった
やはり　同じ疾患の方がいないわけではないようだ
ただ　わからないだけなのか…　よほど詳しく検査をしないとこの疾患であると見極めることが難しいのもその原因の一つだろうと思う
でも　その見極めがとても重大なんだけどな…

骨折に気をつけてね〜と注意される(^^;)
寒いから体も固くなっているから　転けたらだめよ〜ということ
確かに危険だなぁ

久しぶりに耳鼻科を受診する
診察時間等の変更で地元で受診する事が出来なくなったので　なかなか耳鼻科に通えなくなってしまった…
開業医もあるけど　あまりいい思い出がないので行きたくない…
となると岡山まで出てくるしかないわけで…　
でも　この病院の耳鼻科も午前中しか診察時間がなくて　学校を休まないと受診できないということで…　なかなか耳鼻科事情もきびしいものがある
今日は　たまたま学校がお休みなので予約を入れておいた
本当はもっとこまめに通った方がいいんだろうけどなぁ〜

耳も鼻もあまり調子が良くないらしく…　鼻の腫れはやはりひどいらしい
飲み薬と点鼻薬をいつものように出して頂く

循環器は定期検査…　心電図と心エコーを受ける
途中　先生が一人追加で部屋に入られたので　なにかあったのか気が気じゃなかった
そういうときはなにか見つかったりするパターンが多い

結果を聞きに診察室に入る
「現状維持です　大きな変化はなかったですよ…」と言っていただいた
ほっとする…
いつもこの瞬間が怖く怖くて…　緊張する…

次回は？と聞かれたので　３月に広島で検査を受けることをお伝えした
別の病院で受けるなんて　なかなか言えないけど　言わないとダブって検査を受けることになる　
それもまあちゃんにとって負担になるだろう…

いつも連絡を取り合って頂いていることもあるのか　気持ちよく承諾を頂いた
ありがたいことだなぁと思う

漏斗胸の事もあるので　漏斗胸を診ていただいている主治医の病院で　小児循環器の先生に診察していただくことにしている
診て頂く先生の目を変えることで　また違う視点で診ていただける事を期待している
もちろん　願う事は変化のないことが一番…

そうだ　そろそろ眼科の診察予定も入れないとなぁ…

皮膚の状態は良くなったり悪化したりの繰り返し
気持ちに負担が掛かったり　疲れが溜まると悪化する傾向にある

以前から　疑問に思っていることを聞いてみた
この皮膚の悪化と成長ホルモン投与の関係
いろいろ考えてみると　どうも成長ホルモンの注射が終わった頃からひどくなった気がする

先生は「さぁ　わかりません。聞いたことがありません。」と…とりつく島もないほどあっさりと質問を却下された…
調べてくれる…とかはないのねぇ……(-_-;)

小児科で同じ質問をしてみた
反応は違っていた

「やっぱりそんな感じがする？？」

どうやら　私の質問は間違ってはいないらしい
成長ホルモンには新陳代謝をよくする→再生力を助ける役目もあるらしい
それは皮膚についても同じだと言われる
皮膚炎の悪化は　成長ホルモンをやめたことと関係があるとは思う…という回答だった
海外のセレブのみなさまは　若さを保つ対策として少量ずつ投与している人達もいるのだという話…　

でも　まあちゃんの場合公費負担はもちろん　自費では無理なのであきらめるしか方法はないんだよなぁ…
せっかく原因の一つがわかったとしてもねぇ

今日は小児科に研修医の先生が来られていた
先生から　のどを見せてあげてくれる？と言われて　頑なに嫌がった
この病気の特徴であるのどを見せたかったのだろうけど　申し訳ないです

その後もなにも情報はないらしく…
３月の心臓の検査は広島で受けることを伝えると　それもいいかもしれないと賛成して下さった
違う医師に　違う観点から診てもらうことは決して悪いことではない
それで　違う見解が出るかもしれないけど　それもまた一つの考え方だから…と…

今日は骨密度の検査をした
前回の結果と比べて数値がさがっているようなら　投薬を。。と言われていたのだけど
まったく横這いなので　様子を見ることにした
ただ　状態はよくないらしいので　注意が必要…だなぁ