治　療　日　記　１7

耳鼻科では　前回の病理検査の結果を伺う
悪性の細胞は見られないということでほっとする
無核角化扁平表皮細胞と少数の炎症細胞が見られると言う報告だった
ただ　痛みや発熱があるようなら手術で取った方がいいということだった
手術自体は外来で出来るもので　通院も数日だと説明を受けたが今現在その症状が見られないので手術は保留にしていただく
出来るだけ手術や抗生剤の使用は避けたいと思っている

循環器では胸部レントゲン撮る
血圧も正常で心臓の肥大もないようだ

整形外科ではそくわん症とひざの痛みの診察をしていただく
湾曲はあるものの手術を受ける範囲ではないということだった
腰部の痛みもそくわんから来ているものだけど　様子を見るしかなさそうだ
ひざの痛みは　軟骨部分が少ないのだそうだ
だから動くと痛みが出てくるというものだった
様子見でいいのであれば　痛みのコントロールをしてやればいいのだろう
日々の痛みは辛いものだけど　仕方ないんだろうなぁ

小児科で今日の報告をして本日の診察は終了…
小児科の先生も基本的に手術は避けた方が良いという見解だった
手術そのものより術後の経過の方が心配だと言うことだった
必ず創部感染を起こしてしまう体質なので　出来るなら傷をつけないことが望ましいね
というお話をして診察は終わった

その結果を伺った
頭部から下肢までのＭＲＩ検査の結果　解離や動脈瘤というものは見つからなかった
という説明だった
ただ　鎖骨あたりの大動脈の分岐が通常より違う事がわかった
でも　これが命を左右するものではないということなので安心する

耳鼻科でリンパの腫れについて聞かれた
抗生剤を飲んでいるにも関わらず　もう１年くらい腫れが引いていない事を伝えると検査をしてみようと言うことになった
しこりの中の液を抜いて病理検査へ出して頂いた
ＭＲＩの画像では腫瘍ではないように見えると言うこと
でも　もし腫瘍で摘出した方がよいものであれば　耳のそばの皮膚を大きく切開して
取り除く必要がおあるそうだ
ただ　場所が悪く顔面の神経が通っているので手術は難しいものになるという説明を受けた
そうならないことを祈るしかない…

循環器では診察だけを受けた
次回はレントゲンを撮ることになった

小児科ではそくわんが進んでいるので次回は整形外科を受診することにして頂いた
コルセットをつけるようになれば　胸部の圧迫がますます強くなるからなぁ
でも　腰痛も出てきているのでちゃんとフォローしなくては…

脳神経外科の検査　頭部・頚部のＭＲＩと心電図・心エコーを一気に受ける
その後診察を受ける

まずは耳鼻科
相変わらず鼻炎があるので薬を続けることに。。

循環器の検査結果は現状維持が出来ているということだった
ほっとする…
出来れば手術を受けなくてもいい状態を保ちたい

脳神経外科の検査結果も２年前と変わらない状態だった
こちらもほっとする
ここから急激に悪くなるようなことはないだろうと思うが　感覚の障害が出てきたらすぐに受診するように言われる
頚部には他にも問題を抱えているので　変化があればいつでも受診するように…
なにもなくても最低１年に１度はＭＲＩを撮るように指示を受ける

最後に小児科で本日のまとめ。。
検査結果を見ていただいてこれからのことを相談する
リンパの腫れが引かないので薬を変えてもらった
なにかの菌に反応しているらしいんだけど　いま使っている抗生剤は効かないらしい
なんなんだろうなぁ…

小児慢性特定疾患の医療費控除が今年の８月の誕生日で切れることを相談する
いろいろ調べて頂いたが　いま現在でその変わりになるような制度はないという結論に達した
ここでも同じ結論…(-_-)　当然のことなんだけど…

結局制度を変えようと思うのなら…という話になった
大きな話だよなぁ…(-_-;)

２年ぶりに脳神経外科を受診
主治医の先生の転勤を期に足が遠のいていた
本当は１年に１度は必ず受診をするようにいわれていたんだけど…
新しい主治医の先生にもやっぱり指摘されてしまった…　反省…

最近　歩き方が堅くなってきている事や手足の感覚がおかしい事　頭痛がすることを
伝える
いつもの感覚の検査や触診をしていただく
まだ麻痺やしびれの症状が強く出ていないので日常の生活には問題はないということ

ただ　脊髄空洞症の状態が気になるので１月に検査をすることにした
いつも検査を受けるたびに【手術】という言葉が出てくる
でも結局は温存する事で話が落ちつく…
手術を受けるリスクより　手術によって受けるリスクの方が高いと判断されるからだ

それならそれでいいと思っている
手術によって改善される事よりも　今以上の不自由さを持つことになるのなら温存して
やってほしいと思う
まして　命を懸けてまでは受けたくない…

耳鼻科では　薬を変えて頂いた
季節もあるのかもしれないけど　鼻炎がひどくなっているようだった
聞こえが悪いのはもう仕方がないことのようだ…
人工鼓膜の石灰化がこんなにも早くに起こるなんて　知らなかったなぁ

循環器では　１月の検査の予約を入れて頂いた
１月の受診日は大変な１日になりそうだなぁ

小児科では骨密度の検査を受けた
数値的には以前と変わっていないらしく　低下していないことだけでもうれしい…
ただ　リンパの腫れが引かないので抗生剤を出していただく事にした

１日に４つの科を受診すると頭が混乱してしまう…(-_-;)
でも　大きな変化がなくてよかったよかった…

腹痛の原因は　下剤によって腸が動いたことによる炎症・・ということだった
腹部のリンパが腫れているので　整腸剤と抗生剤を頂いた

精神的なストレスもあるらしい…(-_-;)
ストレス。。侮れないなぁ

眼科では新しいめがねを作るために検査をしていただく
矯正視力で１．０まであげて頂いた
ここ数年で近視がかなり進んでいるみたいだ
乱視はずいぶん落ちついたみたいだけど　左目には残ってしまったらしい
これで念願の新しいめがねをつくってあげられるなぁ
検査中　矯正された度数のめがねを掛けてしばらく時間を過ごした
「こんなにきれいに見えるんだぁ〜〜」と感激していた(^^)

耳鼻科では聴力検査をしていただく
やっぱり投薬をしているにも関わらず　改善はされていないようだ
低音は聞こえていないので　高い声で話してあげて下さい・・と言われたけどなぁ
うちの家族はみんなぼそぼそとしゃべるからなぁ（笑）
まあ　もう仕方ないよなぁ

小児科では　腹痛をよく訴える事があるとお話をした
胆嚢炎を疑って腹部エコーをしていただいたけど　胆嚢には問題はなかった
腹痛の犯人は・・かなりひどい便秘にあるらしい
腸管に詰まっているので　それを出さないと腸管が破裂することが怖い
体中の組織が弱いので体内の管すべてが弱くて破れやすい　
腹圧も弱いのでこれだけたまってしまったら自力では無理だということ
とりあえず　下剤を頂いて様子を見ることにした

次回は　骨密度の検査としばらく診察を受けていない脳神経外科を予約しておいた

眼科での診察では　眼球の傷がおさまっていないと言われる
いままで見て下さっていた先生が転勤されたそうで　はじめての先生に診ていただいた
なんでこんなに傷が出来ているんだ・・と聞かれても・・
顔面のアトピー症状の悪化によるものだと言われましたとしか言いようがなかった
今回もメガネを作り直す検査は出来ないということだったので　９月に予約を入れた

耳鼻科では　聞こえの検査を再度していただいた
でも　投薬治療をしているのに関わらず数値は変わっていないということだった
「元々の耳小骨の奇形や人工鼓膜の事がありますから　改善は望めないです
　治療法もないのでこのままになります…」そう言われた
左の耳がまだ聞こえているので　バランスは悪いけど生活には困らない
この状態を納得するしかないし　命に関わることではないので…と思う

循環器では　心エコー　心電図　胸部レントゲンの検査だった
基部の拡大は現状が維持できている
心電図も大きな変化は見られない
ただ　ＣＴＲの値が気になるところだった…
でも　先生はいまのままで行きましょうと言ってくださったので　ほっとした…
次回は間隔を狭めて１１月にして頂いた
最近　指先がいつも赤くなっている　爪の色も悪くなってきた
酸素を使う時間も長くなって来ているので　しんどいのかもしれない
でも　自分からしんどいって言わないからなぁ　絶対に・・

小児科では　近況をお話しして終わった
いろいろ考えなくてはいけないことがある…
障害者手帳の事　２０歳になった後の医療費のこと…　年金のこと…
最良の方法を見つけなくては…