治　療　日　記　８

最近ある出来事の影響で　注射を打つことが出来なかったせいか伸び悩みの状態
身長１５１．８センチ　３３．４キロ
身長は。。縮んでる？？？(-_-)
だめだなぁ・・　ちゃんと治療をつづけなくっちゃ…

前回の酸素の件は未だ進展無し・・というところで　保留になっている
小児科の先生は　９０を切らないのなら在宅酸素治療は出来ない・・と言われる
９０なんて・・
今でさえ　低気圧が近付くと息が苦しかったり頭痛がするのに・・
もう　諦めるしかないのかなぁ
しばらくはぜん息の治療を続けていくしかないね・・とおっしゃった…
そうなんだ…(-_-;)
まあ夜中の酸素量が分かってよかったといえばよかったんだけど…
またまた数値の難関は越せずというところです

進路についてはいい感じでお話が進んだ。。
本人が希望している養護学校と私立の高校なら　養護学校の方がいいでしょう・・と
先生が言われる
いろいろ大変な毎日だから　少しでも暮らしやすい方がいいでしょう…
（はい　だから酸素が使いたいんですけど…←心の声　しつこい？？(^^;)）
でも手帳がないので・・と言うと
書類なら何枚でもどんな風にでも書いてあげるよ…といってくださった…
たぶん意志の書類と校長先生の書類があれば　手帳がなくても大丈夫だろう…と言うことなので　お願いをすることにした

来月は知能検査の月。。
ＷＩＳＣを受けることにした

巻きつめの手術のあとも経過がいいので　ほっとする

昨日に引き続き　岡山への道のりはやっぱり長くて眠い…(-_-)ｚｚｚｚｚ
術後はまあまあ順調な様子で　また１週間後に診ていただくことになった
ここの形成外科の先生をまあちゃんは『スリーアミーゴ』と呼んでいる（笑）
いつも３人で手際よく消毒をして下さる

診察の後　小児外科へパルスオキシメーターをお返しに行く
その際　夜中の酸素濃度の数値も書き添えておいた

夜中の数値は　寝入ったころから９６−９５が続く
そして　深夜になると９４−９２を示すことが多かった
さすがに９２になると自分でも苦しいのか　ふぅーっと大きな息をする
すると９４まで上がってくる
無呼吸もあるのかもしれないなぁと感じた

あとは　先生の判断にお任せするしかない…

小児科では　身長体重の計測
身長１５１．９センチ　体重３２．１キロ…　１５歳で３２キロかぁ…(-_-)
それでもわずかでも体重が増えていることはうれしい…

いままで児童相談所で受けていた知能検査をこの病院で受けたいと思っている事を
先生に相談する
知的な部分の遅滞がまあちゃんの持っている疾患にも関係していることや長期的に
考えても病院の方がいいのでは…と思っていると伝える
先生は快くこの病院での検査の段取りを取って下さった

心エコーの予約を１月に入れる…

眼科では　３ヶ月に一度の眼底検査
いまのところ異常なし…　また３ヶ月後に検査することになった
ということは　１月…　また来年も年始から忙しくなりそうだなぁ〜(=_=)

ひさしぶりの小児外科
胸のへこみについては　長期的に診ていくしかないと言われる
いままで１８歳前後と言われていたけれど　２０歳を越えた位の年齢の方がいいかも
しれないと言われる
私の考えとしては　他に悪い影響が出なければ　遅ければ遅いほどいいと思っている
今後　大動脈の手術のことも考えれば　手術の負担を増やすことは出来るだけ避けたいと思う　でもまあちゃん本人はなんとか治して欲しいと思っている様子…

そして話は　換気機能の問題へ移る
ここの所寒くなってきて　またまあちゃんの朝の頭痛が始まった
顔色も悪いし　朝もなかなか起きることが出来ない
やっぱり寝ている間の酸素飽和度が気になる…と話をする
日中の酸素飽和度は階段の登りl降りの後で計測すると　９６　心拍は１３０以上
を示していた
日中はそれほど生活には困っていないので　問題はやはり夜間になる
先生のご配慮で１泊だけパルスオキシメーターをお借りできるようになった
明日　形成外科に消毒に通院するときに　返還とレポートを提出する事にする事に…

あと　やはり不整脈がおこっているらしい
発作性の頻脈というものらしいので　あまり続くようなら２４時間ホルダーを使って
検査をした方がいいと言われる…
まあ　よくもこれだけ次々にあるものだ…(=_=)

手術時間は両足で１時間弱
１週間　感染予防でセフゾンを服用

消毒に通う　
１０／７　ガーゼ交換
１０／１２　浸出液が出るが神経を殺しているのでその状態が正常との事
　　　　　　　自宅での消毒　ゲンタシンを使用

術後はくつがはけません…(-_-)
あと両足と言うこともあって歩けませんでしたが　麻酔がきれたあともひどく痛む
様子もなく過ごしました

抗生剤と消毒のおかげで　傷は良くなっていた
これなら手術はいいかな〜〜と思っていると先生が『どうされますぅ〜』と言われながら手術室の空き日を調べている
いまは良くなっているけど　きっとまたくり返すよ…と言われる
確かに　いままでも左右どちらかが膿んでいたように思う
根治治療をしておけば　爪の切り方さえ間違えなければ再発はしないよ…という言葉に惹かれる
ただ　術後の感染を起こす子なので　その点が怖いところなのだ

手術は１０／６に決まり　術後感染（ＭＲＳＡ）に対する処置も考えていただけるということなので　受けることにする
術後２週間は１日おきに消毒に通うらしいので　大変だ・・(=_=)

術前の血液検査　感染症の検査　止血検査を受けた…

先月半月板の手術が延期になってほっとしていたのに　思いがけずまた手術を受けることになってしまった…
たかがまき爪　されどまき爪…意外な展開でした(-_-)

身長　１５１．３センチ　　体重３１．８キロ
前回より１センチの伸びと１キロの体重増加・・まずまずかな〜
一時期体重が減っていたので心配したけど　大丈夫だったみたい…
最近　顔色や手足の色　唇の色が短時間で変化をする事と不整脈が出ている事をお話する
顔色や手足の色の変化は仕方のない事…血液の流れがとても悪いらしい
手足。。長いからねぇ　血管も長いらしくて血液の戻りが悪いのだそうだ…

心臓のドキドキの方も今はなにも出来ないので　ドキドキが出たらその場に座り込んで休む・・顔や首を冷たいタオルで冷やす…　これが対応策だそうだ…

血液検査の結果も悪くなく順調な様子　

ついでに・・といっては申し訳なかったんだけどやさしい小児科の先生に甘えて足の親指の化膿を見ていただいた
まき爪らしくてすぐに見てもらった方がいい…と形成外科の診察を手配してくださった
ありがとぉ　先生m(_ _)m
診察は終わっていたけど　形成の先生が出てきてくださって応急的に消毒をしてくださった
２日後にもう一回消毒に来て　それでよかったらＯＫだけど　将来のことを考えたらこの子は手術をしておいた方がいいよ…と言われる
爪の形がよくないらしい…(-_-)
次の消毒の日までに考えておいてね・・といいつつ　手術の説明をしてくださった(-_-;)
やっぱり手術かなぁ・・・

次回は１０月１８日　小児外科と小児科と眼科を予約した

予約のＭＲＩを撮って整形の先生に診ていただく
さぁ　どういわれるのかなぁ…

結果は様子見ということで手術は延期になった
多少大きい半月板ではあるが　手術をするほどのことではないらしい…
膝の痛みの原因は　やはりマルファン症候群による関節のゆるさなのかな

とりあえずは今の時点では手術をしても根治にならない
だったら余計な痛い思いはさせたくないと思う

整形外科では　腰の痛みと膝の関節の痛みと不安定感を伝える
腰の痛みについては　そくわん症のためのものでこれからも進行してくるので痛みも増してくるだろう
今の時点での対応としてコルセットを頂く
授業中など長い時間座っていなくてはいけないときに補助的に使う事にする

膝の関節を回してもらうとゴリゴリと音がするらしい
半月板が大きくて引っかかっているのかもしれない…ということでレントゲンを撮る
状態によっては手術も考えられる…ということで８／１７にＭＲＩを取ることにする
結論はその後になる

小児外科では　息苦しさの検査をする
平常値　脈拍１００　酸素飽和度９７　
階段を上った後　脈拍１２０　酸素飽和度９６
まあちゃんの場合脈拍が平常値でも１００以上なので　すこしでも動くと苦しく感じるらしい…　息が苦しいというより心臓の鼓動を感じているのかな
まあちゃんの心臓は働き者です(^^;)
だから　しんどいときに在宅での酸素が出来たらいいんだけどなぁ

息が苦しい事の原因に　胸郭の変形がある
今日は久しぶりにＣＴを撮った
なんとかして胸郭の変形が治せるものなら…と模索しているけどやはり結論は待つ
という事になりそうだ
今回の検査で癒着が広い範囲で見られること
心臓壁はどうやら完璧に癒着をしているようだ
内臓…心臓や肺に対しても圧迫が見られている
再手術となるとその癒着をはがすことになる…考えただけでも恐怖を感じる
そして　今回一番ショックだったのは　癒着の広さともどに戻ってしまったＣＴの画像だった(/_;)

次回の診察は冬休みにしていただいた

小児科では　血液検査と診察
身長１５０．４センチ　体重３０．８キロ
特に変わったことはないので　注射は継続する

いろいろまわって　終わって病院を出るときには５時を過ぎていた(-_-;)
今日も宿題付きの帰り道…
ため息が止まらない…