 治 療 日 記 18
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治 療 日 記 18
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平成２４年５月１４日  |
| 耳鼻科 循環器 小児科を受診した 耳鼻科の診察には同席しないので どんな話をしているのかはわからない 特別なことがあれば外にいるから呼んで…といってある 耳の下のしこりがずいぶん大きくなっている 傍目からも目立つようになった でも ここも温存で…ということのようだ 循環器は心エコーと心電図の検査があった エコーの間 先生が何人か来られてぼそぼそと喋られていたらしく 医療用語のわからないまあちゃんはなんだか怖かったのだそうだ… 結果は変化はなしということ 悪くはなっていないようだ 現状維持が出来ていることは ありがたいことだ 夜の息苦しさを相談すると 夜間酸素の検査をしようということになった どれくらい数値が落ちるのかを見て それから対応を考えることになった いま ３リットルで酸素マスクを使って寝ている それでも 呼吸が浅いのと漏斗胸のために圧迫されているので充分ではないのかも しれないのだそうだ 今夜から３日間パルスオキシメーターをつけて寝る そのデーターを解析してもらって 即座に対応が必要であれば呼び出すから… と先生がおっしゃった 木曜日には器具を返すために再度病院へ来なくては… 小児科では 皮膚の話をした ステロイドをやめて 亜鉛華を使う治療に変えてたこと そうしたら顔の浸出液が出なくなって 落ち着いてきた 今は結構きれいになっている 体もプロペトを塗ることにした たぶん アレルギーによるものではないので薬が効いていないと考えられるようだ 皮膚の組織の問題で そこに刺激が加わるとかゆくなってかいてしまう 抗アレルギー剤を４種類も飲んでいても落ち着かないということは きっとそういうこと なんだろうね… 正直 顔についてはそう思う 抗アトピー皮膚炎の塗り薬をやめた方が安定したような気がする 次回は７月… その頃には地元の掛かりつけ病院で 全身MRIをとる予定になっている |
| 平成２４年１月２１日 |
| 今日は 耳鼻科 眼科 循環器 小児科の4科受診の予定 耳鼻科では 耳の下のしこりが大きくなっているから小児科で抗生剤を出してもらうように… と言われたようだ あとはいつものお薬を頂いて おわり 眼科では 最近目やにが続いていて目がはれているので 診察をしてもらった やっぱり抗菌剤の目薬を処方された アレルギーとはまた違うなぁと感じていたので 受診して正解だった 循環器では 今日は検査はなくて診察だけだったので なにもなく終わり… 血圧もまあちゃんにしては高かったけど なにも言われなかったから大丈夫なんだろうなぁ 最後に小児科… 耳鼻科での抗生剤の話をすると 処方してくださった でも 何度も繰り返すから 本当はその部分を取り切ったらいいんだろうけどねぇ という話になった グリッと取りきれば 再発はしないだろうけど… でも 術後の感染があるからなぁ～ 出来ないよなぁ～という結論になった 手術 出来ないんだ… 本当に先生方が口をそろえて 手術はやめておきましょう…と言われる 温存 共存… それがまあちゃんにとってベストな治療なのだということかな 私もそれが正しいと思ってる 最近ひどいアトピーの症状も まあちゃんの病気の特徴である組織の結合が弱く再生できないからという理由もあるのだそうだ だから 傷は出来るだけ作りたくない… 手術も出来ない…も納得できる 現状維持 これがベストなのだ 悪くならないようにすること これが一番の治療法になる 帰り道 まあちゃんの思いを聞く いつもは言わない言葉が続く… そうだよね…としか応えられない自分が情けない |
| 平成２３年１１月２１日 |
| 今日は診察日… 検査がいっぱいある日 心電図 心エコー 脳から頚椎のMRI… 耳鼻科 循環器 脳神経外科 小児科の4科受診 耳鼻科ではいつもと同じようにお薬を頂いた 最近は診察室には一緒に入らないので よく様子がわからないけど 変化はないのだろう また 耳の付け根のあたりのしこりがひどくなっているけど これもこのままのようだし… 腫瘍を取るにしても 結構大変な手術になるのだと以前説明を受けた 顔面の神経に傷がつくことも考えられる…と言われ 腫瘍も悪いものではないという結果だったので 様子をみている状態が続いている 循環器 検査の結果は現状が維持できているとの事だった よかった… この生活スタイルがきっと進行を留めてくれているのだと思う 負荷を掛けない生活と引き換えたものは まあちゃんの中でとっても大きなものだったのかもしれないけど… 生きる…という大きな目的のため… 脳神経外科 手足の反射は過敏になっているのだそうだ… だから 時々自分の意思できなく手足がビクンッとするのだと言う 痺れや 麻痺感もある意味仕方のない状態のようだ 歩き方も歩ける距離も徐々に変化をしてきている 力もなくなってきている それは自分でも周りから見てもよく感じる たとえば チャッカマンがつけられなくなったり ペットボトルがあけられなかったり そういう日々の生活の中の小さな変化が起こっている それでも 手術はリスクが高すぎるという事で受けられない… 手術をすれば劇的に回復できるという可能性がないのだと言われる たぶん 将来を考えれば悲観的な要因のほうが大きいと思うけど それでも 今は動けるのだから 今の生活を楽しみなさい…というようにも取れるお話だった そうだよね… |
| 平成２３年９月２６日 |
| 今日は２ヶ月に一度の診察日 いつもの小児科 耳鼻科 循環器内科と脳神経外科を受診してきた 大抵4科受診なので 1日かかるのは覚悟のうえ… 循環器は診察のみ… 次回 心エコーと心電図をとることになった 耳鼻科もいつものとおりのお薬を頂いて 脳神経外科では 手の震えや後頭部の圧迫感について相談をしてきた まぁ どうにも出来ないことはわかっているんだけど だからと言って まあちゃんの感じている違和感を放置することも不安で… 年に一度は受診をするように言われていたのに気が付けば2年近く診察を受けていなかったようで 先生から 次回検査をして見ましょうと言っていただいた あ～ 私としたことが不覚であった 失敗 失敗… 小児科では 広島での受診の様子をお話した 広島では いずれ手術になったときに どこで受けるのかを考えておいたほうがいいと言う事だった 漏斗胸と心臓の手術が一度に出来たら一番いいのだけどたぶんそれは難しいだろうということだった いまの状態は何度かの手術のために 癒着がひどく開胸をするだけでもかなり時間がかかるのだそうだ かといって漏斗胸の治療をいま受けるにはリスクが高く 心臓と一緒には出来ないということになれば どうしたらいいのだろう もしものとき 胸を開けるのにも手間取るということになるのだろうか 緊急時にはそんな時間はないと思う だとすれば 緊急時が起こる前の段階で治療を受けておいたほうがいいのだろうか でもなぁ 出来れば 手術は受けさせたくない必ず術後感染を起こすから 先生方は 手術のリスクより毎回起こす術後の感染を怖いといわれる はぁ～ ∞のループから抜け出せない… 先生と話をしていても 結論が出てこない… 一番いいのは いまの状態がずっと維持できること 状態が悪いは悪いなりになんとかなっているのならあえて治療を受けなくていいと思っている 先生もその思いには理解をしてくださっている でもね… いつか来る日のことを 忘れてはいけないことも わかっている ちゃんと考えないといけないこともわかっている でもやっぱり結論は出ないんだよなぁ |
| 平成２３年７月２５日 |
| 耳鼻科 循環器 整形外科 小児科を受診する 耳鼻科ではいつものとおり お薬を頂いた 循環器は 今日は診察のみの日 整形外科は久しぶりに受診をした 最後の小児科で 帰り道 今以上に良くなることはない…ということじゃろ…とまあちゃんが言う もうええよ… わかっとるから… あきらめきれない思いが伝わってくる せつないよね… |
| 平成２３年５月２３日 |
| 眼科 耳鼻科 循環器の診察を受ける 久しぶりの眼底検査を受ける 耳鼻科ではいつものお薬を頂いた。 循環器では 心エコー 心電図 胸部レントゲンの検査を受けた いつも思うことがある… Loeys Dietz症候群という疾患が明らかになって ドクターの中での知名度ってどうなのかなぁと思って先生に伺ってみた なるほど… まだまだなのですね… 残念です… 次は７月 耳鼻科 循環器 整形外科 小児科の予定… |
| 平成２３年３月７日 |
| 眼科 耳鼻科 循環器 小児科の受診日 眼科は久しぶりということと まあちゃん本人がなぜか強く診察を希望したので予約 耳鼻科では アレルギーが最悪の状態なので朝のお薬を一つ増やして頂いた。 循環器内科では 診察のみだった 次回は５月… |
| 平成２３年１月１７日 |
| 耳鼻科と小児科の受診日 今回は大きな課題はないので めずらしく午前中で診察が終わった 耳鼻科ではいつものお薬を頂いた 小児科では アレルギーのお薬を頂く 次回は３月… |
| 平成２２年１２月１日 |
| １１月に申請をしていた呼吸器機能障害が認められ 呼吸器機能障害１種４級に 今までの心臓機能障害１種４級と合わせて １種３級に変更になる |
| 平成２２年１１月１５日 |
| 耳鼻科 循環器 呼吸器 小児科の受診日 耳鼻科では 耳のしこりについての話になった 循環器 小児科 |
| 平成２２年９月１３日 |
| 耳鼻科 呼吸器内科 小児科を受診する 耳たぶあたりの腫れは抗生剤を飲んでいる為か 小さくなった 呼吸器内科は初診 今回の受診の経緯… 今までの治療記録を見られたり 写真を見られて 診断は かなり肺機能としては悪い状態だと言われた これで呼吸器機能障害の４級が取れれば 心臓の４級と合わせて申請することで 呼吸器内科の先生は とてもまっすぐに話を聞いて下さる先生だった その後 小児科で呼吸器での話を報告した 長生きしてもらわないとなぁ そういう任務がまあちゃんには与えられているのだろうな… |
| 平成２２年８月２３日 |
| 広島の病院を受診する 今回はレントゲンを撮った 体の厚みも薄くなってきている気がしていた これじゃあ 息が苦しいと思う…と先生が言われた まあちゃんの疾患についての新しい情報はなく 現状維持をするしか方法がない なんとかなるよ 先生… と先生を説得していた 先生もそれ以上はなにも言われなかった でもな… なんとか…ならないんじゃけどなぁ… 本当は… 診察室を出るとそうつぶやいていた |
| 平成２２年７月１３日 |
| 耳鼻科 循環器 小児科を受診した 耳たぶの腫れが引かない それどころか新しい水疱のような大きな出来物まで出来て 循環器は今回は診察のみ 病院からの帰り道はいつも気持ちが沈むなぁ |