なんか変？
まあちゃんを生まれてはじめて抱いたとき『あれっ？？なんか変？？この胸？』と思いました。
長男の時には無かった凹みがまあちゃんの胸にはありました。
『この胸？どうしたんだろう？？』呼吸するたびに胸がピクピクして凹みます
産科の先生は『うん？大丈夫だよ　心音もしっかりしているしね』とだけ答えてくれました。思えばこれが【漏斗胸】とのはじめての出会いでした。
当時はそういう病名すらも知らないまま『変な形の胸』と不安なまま過ごしていました

その後　１ヶ月の産院での検診の時はじめて【漏斗胸】という病気だと教えられました。『こういう子は心臓が悪い子が多いんだけどね　○○くんの場合は大丈夫なんじゃないかな？』
生後１ヶ月では先の変化が分からないから　様子を見ていけばいいよという産科の先生のアドバイスでした。　その後様子を見ることに・・

突然ですが(^^;)　写真を撮って置くことをお勧めします。
日々見ていると分からない変化も月単位で比べると変化していることが分かる場合があります。
将来　治療を受ける時や進行の度合いの目安にもなりますのでぜひ胸の写真を撮って置くといいなぁと思います。
実は今になってとっても後悔している私です。。(-_-;)
細かく記録しておけばよかったなぁ
呼吸。。
まあちゃんの呼吸はいつも　ウンッウンッと息を切るような呼吸の仕方をしていました

縦抱っこするととても苦しそうだったので　いつも横に抱いていました。そうすると少しは楽にな様子でした。
今思えば　負担がかかっていたのかなぁという感じがしますが　当時はそのことを訴えても『大丈夫だよ。。悪い呼吸音はしないからね』という答え・・
その割には　やっとハイハイ出来るようになってもすぐにべちゃっと寝てしまっていたんですよね

漏斗胸っ子たちの　呼吸の仕方には気を付けてあげてくださいね
息苦しそう…すぐに横になりたがる…疲れやすい…などが見られるようなら早めの診察をお勧めしたいと思います。
成長。。
漏斗胸っ子は細身で猫背の体系の子供達が多いと思います。
胸骨が凹んでいる事によって　心臓や肺など内臓部を圧迫している場合には【成長障害】という症状が出ることがあります。
これは　圧迫されている事によって起こる心肺機能の低下により体の中の酸素量が減ります。そのために栄養分がうまく体内に運ばれない状態ができるそうです
これを【成長障害】と呼ぶそうです。
（まあちゃんの場合は先天性の病気も重なっていたようです）

漏斗胸っ子で体格が小柄なお子さんは一概には断定出来ませんがこの状態が起こっている可能性もあるかなぁ。。
喘息。。気管支炎。。肺炎。。
漏斗胸っ子の中には　この症状を繰り返すお子さんも多いように聞いています。
もちろん　まあちゃんも例外ではありませんでした。喘息止めを常時飲み続ける日々でした。入院もほとんどがこの症状のものでした。

１２年夏にナス法を受けて１年間　胸骨の変化がありバーを抜いたものの胸はひろがっている状態なので　最近はすごく呼吸も楽なようです。
肩で息をすることも無くなりました。顔色も良くなったように思います。
喘息を起こす回数も減ってきています(^^)
この結果は　やっぱり胸部への圧迫が減少したからかなぁと満足しています。
病院選び　手術法の選択
これはいろいろな考えがあると思います
出来れば地元で。。遠くても専門の病院で。。
それはその本人や家族の状態で変わってくると思います。
大切なことは　《納得する事》だと思っています。
まあちゃんの漏斗胸について調べ始めた頃は　【漏斗胸】で検索すると専門用語の並んだページにたどり着いていました。
本を調べても　同じでした。
でも　今はネットでもいろんなに漏斗胸のサイトに出会うことが出来るようになりました。
専門の先生が　窓口を開いて質問や相談に乗ってくださるサイトも多くなっています
これは　とってもありがたいことだと思います。
同じ親同士で話し合える場所も増えています。
そう言う場所を有効に活用されて　遠慮せずに必要な情報を取得され　その上で決められるといいと思っています。

まあちゃんはナス法の話を地元の先生からお伺いして飛びつくような形で手術を受けました
年齢的にも１０歳という年齢で　いろんな症状が出ていたこともあって『これしかないんだ…』と思いました。
でも　手術後このサイトを立ち上げて　他にも手術法があるんだなぁと思うお話を直接聞くことが出来たとき　正直もっと調べるべきだったかなと思いました。
ナス法を否定している訳では絶対にありません…
でも　道は他にもあったんだ・・という思いに駆られたのも事実です

そして患者同士の意見交換の大切さもみなさんに教えてもらいました。
一人で悩んでいないで　いつでも気軽に声を掛けて下さいね
心の問題。。
漏斗胸には身体に影響する問題と同じように心の問題があります…
日頃の生活では　服を着ている事もあってそんなに問題もないようにおもいますがどうしてもその衣服を脱ぐときがあるわけでして・・
そのときに子供心にもつらかったりする事が起こるようです。。
いままで多くの成人の方と話す機会がありましたが大人になっても感じる辛さだとも伺いました。

まあちゃんも脱ぐことをすごく嫌がった時期がありました。
プールで上級生に囲まれてつつかれていたと言う話も長男から聞きました。
市民プールに行けば　ほとんどの方の目がそこに集中します
『なんか　あの子の胸　変な形じゃてぇ〜』と言われたり　くすくすと笑われたりする事はしょっちゅうでした。
そう言うとき『これは病気なんで…』と説明したい思いに駆られることがよくありましたがよそ様のお子さんを捕まえて病状説明をするわけにもいかず。。(^^;)
とにかく　見ている親も辛いんですよね。。

学校では　同じ学年のお子さんにはプールが始まる時期に学年団みんなに説明してもらっています
【漏斗胸】という病気なんだと。。
だから　『まあちゃんは漏斗胸なんじゃな〜』という会話も聞かれるようになってきました。きっとこの学年の子供達は説明を受けていない子供達より【漏斗胸】というものを理解してくれていると思います。
公表する事がいいのか悪いのかは　状態にも寄ると思いますが１年生の時から伝えてもらったことは無駄では無かったように思います。

でも　そうやって守ってくれる人たちばかりではない場合の方が多いと思います。
漏斗胸っ子自身にも　すこしづつでも【漏斗胸】の事を教えて上げて成長と共に自分の病気として認めて行けるようになればいいなぁと思います。
実際にはなかなかむづかしいことだと充分わかっていますが　それでもなにも教えないでいるより前にすすめるんじゃないかなと思うのですが。。

漏斗胸や体のことでなにか言われて辛いと感じたら　その気持ちを口に出して言ってもらえるようになればフォローが出来やすいと思います。
『○○ちゃんが　胸がつぶれとるゆうたんでぇ〜』とか。。（←実話です　^^;）
言葉に出してくれることで　心の変化も読みとれるとおもうのですが…

なんか　思うのですが。。ばっかりでごめんなさいm(_ _)m
私もまだ　手探り子育て中なものですから・・試行錯誤しています
育成医療
実は　ナス法の手術を受けるそのときまで　育成医療制度というものがあることを私は全然しりませんでした(^^;)
大学病院で術前診察の時先生が『育成医療の申請をして置いて下さいね〜』と言われ申請窓口で用紙を頂いても　まだよく理解出来ていませんでした。
手続きをして　提出してもそれがどういうものなのかまだ理解できず　手術費をどこから捻出するか。。頭を悩ませていました。

が。。退院時の支払額は１☆０００円。。
はじめてそこで『育成医療の仕組み』を理解しました・・

本当にありがたい制度です
まだ　この制度をご存じない方はぜひ一度調べておけば将来的にも心強いと思います。
この制度は各県や行政区によって多少条件が異なって来ますので　ご自分の所在地の管轄保健所でお問い合わせくださいね
おまけのまあちゃん入院グッズ（笑）
まあちゃんの入院用おかばんの中身です(^^)

◎　折り紙＆折り紙の本（数冊）

◎　工作のり　　はさみ　　セロテープ　　マジック

◎　ゲームボーイ（周辺機器一式）＆攻略本

◎　目覚まし時計

◎　図鑑関係（宇宙　恐竜などそのときのマイブームでセレクトするらしい　笑）
おまけのさっち病棟チェック（笑）
入院するときに事前にチェック＆問い合わせをしておきます。
付き添いの場合です

◎　売店チェック！！
　　　どんなものがあるのか　値段などを下見します（笑）
　　　だって　病院の売店ってスーパーよりお高いから外で買ってきてもらえるものは
　　　お見舞いの時などにお願いするようにします（経費節減　^^;）

◎　給湯室チェック！！　
　　　電子レンジが使えますか？　お湯はいただけますか？　
　　　冷蔵庫は自由に使えますか？
　　　大学病院では簡単な調理が出来ましたが国立では出来ませんでした。
　　　病院によっていろいろですねぇ

◎　お洗濯チェック！！
　　　お洗濯状況もいろいろです。
　　　お洗濯して屋上に干せる所もあれば　乾燥機で乾かしてくださいという所もあり
　　　ました。　その状態でせんたくばさみなどを用意します。

◎　付き添いベットチェック！！
　　　付き添いベットのお値段もいろいろでした。３００円〜７００円／１日まで・・
　　　短期ならいいとしても長期だとちょっと金額がかさむので　銀ロールのマットを
　　　持参で行きました。　夏でよかった・・　冬の床は辛いと思う・・（笑）

◎　電話チェック！！
　　　結構使うことの多い公衆電話。。カードだけしか使えないという電話もありました
　　　そう言うときは　テレカを準備です。