マルファン症候群の子ども達にとって（もちろん成人の方にとっても）定期的に診察を受けることはとても大切なことです
生命をつないでいくために必要な治療です
そんな子ども達の為にも　ぜひとも小児特定慢性疾患の受給資格を受けることができるようにと願っています
そうすれば最大で２０歳まで最低でも１８歳までの継続治療を公費で受けることができるようになります

循環器（内部疾患）の障害において　身体障害者手帳は
１種４級（社会生活が困難）　
１種３級（在宅での生活が困難）　
１種１級（弁の置き換え　またはペースメーカー使用）
以上の３段階しかなく　２級が存在しません

内部疾患において主な福祉手当は１級に限られるものが多いのも現状です（例外もあります）
運動制限等の制限のある生活をしている子ども達を育てている家族にとって　せめて金銭面での負担を感じさせない最善の治療を受けさせてやりたいと願います

状態が悪化し手術になれば　自立支援医療費が使えるようになり身体障害者手帳の等級もあがるだろうと予測されます
が　そこまでの治療を充分に受けさせたい為にも　小児慢性特定疾患の受給資格は不可欠だと私は考えていますが　なかなかむずかしいもののようです

前回の申請の却下の理由は…
現在の状態が運動制限で経過をみている状態であり　具体的な治療中であるとは認められないこと　及び心臓手術未実施であり認定の基準を満たさないため）

これを読んだときがっくりしました
申請書には　小児慢性特定疾患として記載してある大動脈弁閉鎖不全症とその逆流…と明記して提出しました
にも関わらずこの返答でした

３ヶ月に１度の検査は具体的な治療ではないということでしょうか
手術すれば認めてくれるということでしょうか

県民局の担当の方が　なんとかしてくださろうと何度も何度も審査会に提出してくださったそうですが　残念ながら却下の通知を頂きました
この結果は結果として　受け止めようと思っています
ただ　このままでは私も納得が出来ません　再度挑戦です…

マルファン症候群という病気が難病とされているにも関わらず公費治療の対称疾患になっていないのも原因のひとつだろうと保健所の方と話をしました
小児慢性特定疾患もそれに準ずるものだそうです
研究対象での事業なので　単に治療費を負担救済するためのものではない…というのが申請の通過を難しくしているようです

今回の申請でもまた却下されるかもしれません…
そのときはそのときでまた考えます
でも　マルファン症候群とともに生活していく子ども達の為にも　すこしでも生活のしやすい環境を整えなくてはとおもいます
経過観察も大切な大切な治療であるということを　知って頂きたいと願っています

もちろん支えてもらっているものもたくさんあります
身体障害者手帳１種４級を認めて頂いたおかげで　地域での支援制度を受けられるようになりました
車椅子も電動と手押しの２台を作って頂きました
とても　ありがたいなぁと思っています

ありがたいこともこれからの課題も含め　ちよっと独り言でした…

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２回目の申請も同じ内容で却下でした
小児科の先生でも　循環器の先生でも却下の原因はやはり未手術と未投薬…
経過を観察するための検査や診察は治療をしていると値しないという事のようです
がっかりですが　また３度目に挑戦します
今度は　小児科と循環器の先生のお二人のお力をお借りします
血管がいつ裂けるかわからないから　経過を見ている
いくつかの症状もはっきりと出てきている
それでも　申請が通らないのはおかしい…という点で患者の私たちと先生方の考えが一致しました　再度チャレンジです

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３度目の申請でやっと認められました
これで継続が出来れば２０歳までの心臓に対する治療は　公費で受けられることになります
その他の疾患についても記入をして　重症申請をしていたのでそれについても認められました　重症が認められると通院　入院すべての治療について自己負担なしになります
これで　念願の在宅酸素も使えるようになります　
いままで市販の酸素吸入器で頑張っていましたが　本格的に治療に入る事が出来ます
１８歳までの認定に間に合いました…　あきらめないでよかったです