| 治療年月日 |
治療 内容 |
処置 |
| ２００６／１２／２６ |
投与４７ヶ月 身長１５７．８センチ 体重３７．８キロ
ＳＤ値 −２．１０（１６歳０５ヶ月で計算）
《同年男子 平均身長１７０センチ》
このあたりになると 平均身長の伸びが緩やかになってきている
まあちゃんの伸び率の方が良いので ＳＤ値の方も徐々にいい
数値になってきている
遅咲きのまあちゃん…がんばれ〜
先生と相談した結果 ホルモン治療の更新を申請しないことに
する あとは３月までの治療期間と自力でどこまで伸びるか…
血液検査の結果は異常なし。。
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検査の結果 アレルギー値が
高い
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| ２００６／１１／２７ |
投与４６ヶ月 身長１５７．２センチ 体重３７キロ
ＳＤ値 −２．１９（１６歳０４ヶ月で計算）
《同年男子 平均身長１６９．９センチ》
特に変わったことがないので いつもの診察と春の入院の日程
を決めて診察は終わり…
まあちゃん的には 入院はしたくないみたいだけど そういうわけ
にはいかないのかもね…(T_T)
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血液検査 |
| ２００６／１０／３０ |
投与４５ヶ月 身長１５６．６センチ 体重３６．３キロ
ＳＤ値 −２．２５（１６歳０３ヶ月で計算）
《同年男子 平均身長１６９．７センチ》
今月で規定の１５６．４センチを越えたので来年度からの公費
での治療はなくなるだろう
来年度 自費で治療を受けるか このままで満足とするか…
考えなくてはいけない時期に来ている
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| ２００６／０９／２５ |
投与４４ヶ月 身長１５６．１センチ 体重３５．９キロ
ＳＤ値 −２．３２（１６歳０２ヶ月で計算）
《同年男子 平均身長１６９．６センチ》
身長も体重も伸び悩みだなぁ・・
特に体重は２ヶ月続けて減少している こまったなぁ・・
最近 朝起きるときに動悸がすること 足に力が入らない事
低血糖の症状が見られること 食べ物の飲み込みが悪い事
をまあちゃんが自分で先生に伝えた
いつもは私に言ってくれ・・というのに今回は自分で話すことが
出来た…(*^_^*) すごいなぁ…
いろいろ今までにない症状が出てきているので 春休みに入院
検査を受けることになった
１週間ほどの入院で脳下垂体ホルモンなどを調べてもらう予定
成長ホルモン以外にも異常があるのかもしれないと言われる
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血液検査の結果 アレルギー値が
かなり高い
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| ２００６／０８／２８ |
投与４３ヶ月 身長１５５．７センチ 体重３５．３キロ
身長は計測に失敗した…と自分でも言っていたのでたぶんこれ
は間違っているだろう(-_-;)
でも体重はやっぱり夏だからかなぁ やせているなぁ…
今回は特になにもなし…
心臓疾患で小児慢性特定疾患がとれるかどうか…を調べて頂く
お願いをして診察終了
小慢が取れれば１８歳までは通院治療の金銭的な負担が軽く
なるので 出来れば取りたいと思う
ほんと・・医療費が大変なんです…(>_<)
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血液検査 |
| ２００６／０８／０１ |
投与４２ヶ月 身長１５６．３センチ 体重３６．３キロ
ＳＤ値 −２．２２４（１５歳１１ヶ月で計算）
《同年男子 平均身長１６９．２センチ》
そろそろ身長が公費での治療の上限に近づいてきた
この治療も今年度いっぱいということになりそうだ
あとは治療が終わった後どれだけ自力で伸びるか…だなぁ
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| ２００６／０６／２９ |
投与４１ヶ月 身長１５４．９センチ 体重３６．１キロ
びみょ〜だけど増加している(^^;)
身長もそろそろ限界なのかなぁ…
この夏がラストかもしれないなぁ
ＳＤ値 −２．４０６（１５歳１０ヶ月で計算）
《同年男子 平均身長１６９．１センチ》
顔や体の湿疹が一向に良くならないので イソジンでの消毒を
始めることにする
かなり傷があると痛みがあるけど 我慢するしか方法はないみた
いなのでまあちゃんにはがんばってもらおう…(-_-)
やはり 血液感染が怖いので傷はなるべく作らないように…と言
われる
染色体異常の話も伺ってみた
複雑な染色体異常なので 今後のことはまったくわからないと
言われる
ただ いまより良くなることはないらしく それぞれの染色体の持つ
症状が現れるのではないかと言われる
残念だけど なにも出来ないから 見守っていくしか方法がない
ようだ…(;_;)
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血液検査結果 アレルギー反応値
かなり高い状態
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| ２００６／５／２５ |
投与４０ヶ月 身長１５４．６センチ 体重３５．５キロ
なんと 先月とまったく同じ…(-_-;)
ＳＤ値 −２．４４０（１５歳９ヶ月で計算）
《同年男子 平均身長１６９．０センチ》
この１ヶ月まったく成長していなかったようだ(-_-;)
まあ 減少していなかっただけでもよかったことにしよう
中学の時に比べると運動量（歩行やリハビリ）の量も増えている
ので仕方ないのかな
ＭＳＲＡ用の塗り薬を出していただく
最近顔中に広がっているので なんとかしてやりたい…
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血液検査 |
| ２００６／４／２７ |
投与３９ヶ月 身長１５４．６センチ 体重３５．５キロ
身長体重ともに増加…(*^_^*)
あたらしい生活にもそろそろ慣れてきて落ちついてきたのかな
ＳＤ値 −２．４２３（１５歳８ヶ月で計算）
《同年男子 平均身長１６８．９センチ》
最近おおきくなったねぇと言われることが多くなった
高校生になって制服もかわったからかなぁとおもっていたけど
ＳＤ値が−２．５を割っている…
まあちゃんにとって今が最後の伸びる時期なのかもしれない
大事にしていきたい期間だ
小慢の認定が来年の春で切れるので そこから以後をどうする
かを考えておいてくださいと言われる
注射の量が ６．０ミリグラム／１週間に変更になる
それに伴って 注射器も１本の単体型のものからペンタイプに
変更になる
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| ２００６／３／３０ |
投与３８ヶ月 身長１５３．９センチ 体重３４．４キロ
体調をくずしていた割には体重も増えている(*^_^*)
ＳＤ値 −２．５０８（１５歳７ヶ月で計算）
《同年男子 平均身長１６８．７センチ》
筋力の低下が起こっているのであれば ホルモン投与で身長
を伸ばすこと自体が負担が掛かってくるから 中止をしてもよい…
と言われる
話し合いをした結果 終了基準の身長（男子１５６．４センチ）まで
はこのまま継続することにする
心拍が早いので 余計に体力を消耗するのだそうだ
だからなかなか太れないのかなぁ…
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血液検査
異常なし |
| ２００６／２／２７ |
投与３７ヶ月 身長 １５３．４センチ 体重３４．１キロ
先月から… あれれっ伸びていない？？
まあちゃん曰く 測る時に頭の横で測ったから…と言う
機械で計測するので 頭に当たったところで自動的にはか
られる…
体の歪んでいるまあちゃんにとって真ん中はむずかしい…
ＳＤ値 −２．６２（１５歳６ヶ月で計算）
《同年男子 平均身長１６８．６センチ》
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血液検査 |
| ２００６／１／２４ |
投与３６ヶ月 身長 １５３．４センチ 体重３３．４キロ
前月から１センチと１キロの増(*^_^*)
ＳＤ値 −２．５２（１５歳５ヶ月で計算）
《同年男子 平均身長１６８．３センチ》
次年度の小児慢性特定疾患の継続意見書を書いていただく
来年度も継続治療できるとの事
もう１年・・がんばろう
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