成長ホルモン投与治療日記 1

 

  治療年月日                 治療  内容         処置
2003/12/26 投与12ヶ月 治療継続判定

身長 135.7センチ 体重25.0キロ
11月から 0.7ミリの伸び 
SD値 −2.96(13歳4ヶ月での計算)
《同年男子 平均身長 158.8センチ》

治療開始から1年
年間伸びはやっと6.4センチになった
継続の申請をしてもらえる事になった…

血液検査
副作用なし
2003/11/26 投与 11ヶ月

身長 135.2センチ 体重24.8キロ
9月から 1.3センチの伸び  1キロ増
SD値 −2.94(13歳3ヶ月での計算)
《同年男子 平均身長  158.2センチ》

治療開始11ヶ月トータルで5.9センチの伸び
来月12/26の時点で 年間の伸びが6センチ以上でなくては
治療中止になってしまう
あと1ヶ月 がんばって食べてもらいたいなぁ

血液検査
2003/10/23 投与 10ヶ月

今回は本人が同行しなかったために 注射のみを頂いて帰る

小児慢性特定疾患の更新にあたって 伸び率の悪さの説明を受
ける
更新許可の条件 年6センチまであと2センチほど・・
1月までに伸びてくれるといいんだけどなぁ

 
2003/9/18 投与 9ヶ月

身長 133.9センチ  体重23.8キロ
前回から 8ミリの伸び  1キロ増(^^)
SD値 −2.96(13歳1ヶ月での計算)
《同年男子 平均身長 157.0センチ》

今月は身長 体重共に増加していてうれしい…
血液検査の結果大きな副作用が出ていないようなのでホルモン
投与は続行する事にする
ただ 低血糖の症状が出ているようなので 日常生活に注意する
ように指示される
常時 糖分を持ち歩く事…それで頭のクラクラが改善されればOK
それ以後も続くようであれば 脳の検査をする事にする

 
2003/8/26 投与 8ヶ月

身長 133.1センチ  体重22.8キロ
前回から−0.1(-_-)
SD値 −2.962(13歳0ヶ月での計算)
《同年男子 平均身長 156.5センチ》

今月はついにマイナス??(-_-)
ひょっとするとまあちゃんの体自体が成長ホルモンをある程度以上
必要としていないのかもしれない…
大きくなることを拒否しているのかもしれない…と説明を受ける
人の体って不思議だな… 自分でコントロールしている訳かぁ…
今回の血液検査の結果を見て また今後どうするかを相談する
事にする…

血液検査
2003/7/16 投与 7ヶ月

身長 133.2センチ  体重23.2キロ
前回から3ミリの伸び
SD値 −2.873(12歳11ヶ月での計算)
《同年男子 平均身長 155.9センチ》

今月はあまり伸びていなかったなぁ
体重は戻りつつある…よかった…

 
2003/6/13 投与 6ヶ月弱

身長 132.9センチ  体重22.9キロ
前回から7ミリの伸び
SD値 −2.835(12歳10ヶ月での計算)
《同年男子 平均身長 155.3センチ》

心エコーの結果 大動脈の拡大 弁の閉鎖不全の悪化が見られ
ず現状維持ということで 治療を継続する

ふくらはぎの痛みは筋肉がまだ弱いということらしい
ホルモンには筋肉を強くする働きもあるらしい

心エコー
2003/5/21 投与 5ヶ月

身長 132.2センチ  体重23.3キロ
3月から2ヶ月で1.5センチの伸び
SD値 −2.924(12歳10ヶ月での計算)
《同年男子 平均身長 155.3センチ》

来月は血液検査と心エコーを取るように指示が出る

心エコーの結果 大動脈の拡大 弁の閉鎖不全が悪化している
ようであれば ホルモン投与治療は中止することにする

 
2003/4/23 投与 4ヶ月

今回は検査結果と薬を頂くためなので 本人は同行しなかった

3月の検査結果は問題なしということでほっとする

 
2003/3/25 投与 3ヶ月 検診日

身長130.7  体重23.5キロ  約0.5ミリの伸び
SD値−2.925(12歳8ヶ月での計算)
《同年男子 平均身長 154.1センチ》

どうしてSD値が開いていくんだろう。。。(-_-)

まあちゃんの場合 奇形症候群 免疫不全症ということで副作用の
心配があるそうだ
滅多にはないそうだけど 全くないとは言い切れないので数ヶ月
おきの血液検査は大切だと言うこと…

血液検査実施
2003/2/26 注射を初めて2ヶ月  検診日

身長130.2センチ  体重23.0キロ  約1センチの伸び 
SD値−2.9

  まあちゃんの注射です

ジェノトロピン カビクイック1.0mg
(遺伝子組替え天然型ヒト成長ホルモン製剤)

 
2003/2/1 注射をはじめて約1ヶ月
注射にも随分なれてきたが まだ痛いという声を聞くとどうしても
手が止まってしまいそうになる…
痛いと言う声を聞きながらでも 注射器を押し続ける事が出来る
ようになるまではまだまだ時間が掛かりそうだな…(^^;)

注射を始めてから よく食べるようになって気がする…
体重がやっと23キロになってほっぺに弾力が付いたかな…

岡山の病院の追加申請が認められた…よかった…(^^)

 
2003/1/7 1回目の注射
1rを1週間に3日投与
今後様子を見ながら薬の量を増やしていく予定
 
2002/11/29 12月末から成長ホルモン投与治療を開始することにする      
1週間に3回の注射 3ヶ月に1回の血液検査を行う
整形外科関連の疾患の経過観察を行いながら治療
(レントゲン CT等 画像での診断も定期的に行う)