治 療 記 録
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漏斗胸 |
漏斗胸についてはこちらをお読み下さい |
水頭症 生後6ヶ月で診察を受ける |
首が座らない 視線が合わない大量のよだれ等の症状があり小児神経科を受診する 前頭部に出血の後があり そこに水が貯まっているという診断でした。 しばらく経過を観察…2年後には水を吸収していましたが 言語や知能の未発達等の障害が残りました。 ★ 平成16年12月 |
アトピー性皮膚炎 |
かさぶたで頭皮が覆われる 黄色い体液がシャツに付くほどかきむしっていました。 かゆみのせいで眠りも浅く いつも機嫌が悪そうでした。 病院で検査をすると【大豆 小麦 卵】にアレルギー反応が見られた為に病院の指導を受けながら除去食はを始めました。 卵の白身の数値は異常に高く 卵ボーロ1粒で真っ赤になっていました。 ★ 平成18年1月頃〜 ★ 平成21年3月 |
慢性中耳炎 |
生後2ヶ月で中耳炎になり その後1歳すぎの時に両耳を切開しました。 そのときな開けた穴が10年だった今でもふさがっていません。 聞こえも悪く 大きな音や大勢の声が入り交じったような場所は頭に響くらしく頭痛がしたり 吐き気がするそうです。 自力での鼓膜再生は望めないために 数年以内に人工鼓膜をはる予定です。 まあちゃんのように 鼓膜の再生能力のないお子さんもいるようです。 |
MRSA 【メチシリン耐性黄色ブドウ球菌】 |
肺炎で入院している時の検査で両耳から検出されました。時期的に院内感染が話題になっていた時なので 即座に退院をさせられました。 まあちゃんの場合は耳鼻科での長期に渡る抗生剤の服用と器具感染が原因でした。病院を転院し 毎日耳の洗浄に通いましたがいまだに体力が弱って風邪を引くと再発します。 2002/9 突起胸骨形成術後 創部から検出 再発 2003/9 鼓膜形成術後 創部耳漏から検出 再発 2006/3 皮膚の湿疹から検出 |
足について |
両足にまったく土踏まずのない状態(扁平足)で足首が内側に落ち込んでいるのでよく転びます。 しばらく小児整形外科に通いながら地元の療育施設へ通所して言葉と歩行の訓練を受けていました。 ★平成19年5月 追記 |
顎関節症 |
あごの関節がひっかかることで 口が開かなくなったり痛みが出る関節症 平成19年6月 |
大腿部骨折 |
年長へ上がる春休みに 公園で転がってきたボールを蹴ろうとして転倒… 左足大腿部を骨折しました。 大腿部の骨に穴を開けそこにバー通してつり下げ90度固定で30日間過ごしました。その後腰から下をギブスで固定して2週間等2ヶ月弱入院しました リハビリも含め 3ヶ月かかりました。 |
低身長 【成長ホルモン分泌不全による小人症】 |
低身長の検査(13年7月実施) ★外来で手のひらのレントゲンを取り 骨の発達具合を見て骨年齢を調べます。 まあちゃんの場合7歳(10歳8ヶ月当時)でした ★血液検査で成長ホルモンの数値を調べます。 まあちゃんの数値はやはり低いという結果がでました。 ★入院検査 内分泌学的検査 成長ホルモン分泌負荷試験 朝食を食べない状態で 30分ごとに採血をするという検査を2日間行いました。 レントゲン 尿検査も行いました。 漏斗胸の術前検査で 左肺が半分以上圧迫を受けていたという説明を受けたとき【発達障害】を起こしているという指摘をうけました。 検査結果 平成15年1月より 成長ホルモンの注射を開始 ★ 平成15年9月 追記 ★ 平成16年2月 追記 ★ 平成17年3月 追記 ★ 平成18年3月 追記 ★ 平成19年3月 追記 |
陥軸椎脱臼 環軸椎回旋位固定 13年7月 |
下校中 走っていて突然首が『ゴキッ』という音がして動かなくなりました。 病院に連れていきレントゲンを見てもらっても異常はないと言うことで7月末の 低身長の検査入院までシップを貼って過ごしました。 小児科に入院中 完全に首が回らなくなり痛みもひどくなったので 無理をお願いしてCTを取って頂いたところ 首の骨の上2つがずれて脱臼していると言うことがはじめてわかりました。 絶対安静を言い渡されて週明けには国立病院へ転送しますという話を聞かされました。 それまで何度も通院をし 痛いと言うことを訴え続けていたのに『大丈夫です』と返されました。そのうちにまあちゃんは笑わなくなり食べなくなりました。体重も17キロまで落ちました。 きっといくら痛いといっても聞き入れてくれない私たち親や大人の中で精神的にも辛かったんだろうと思います。 転院し原因が分かるととても明るく元通りのまあちゃんに戻りました。1週間首をけん引し(1キロ)骨が正常な位置に戻ったのを確認して退院しましたが再発するので注意が必要と言うことです。 ★ 平成16年2月追記 |
キアリー奇形 頭蓋底陥入症 脊柱そくわん症 |
国立病院で診断を受けた病気です(13年7月) ★キアリー奇形 |
奇形症候群 免疫不全症 染色体異常 |
いろいろな事を総合して 息子の場合は奇形症候群だそうです。 染色体の中の4組に異常が見つかりました。(1番 3番 4番 5番) |
脊髄空洞症 |
13年7月疑いありとの診断だったが その時点ではペクタスバーが入っていたので正確なMRIが撮影出来ないということで バーを抜いてからの検査予定になっていた 平成13年11月MRI検査 結果 脊髄の中に白い筋がはっきりと映る 断層写真では 透明でないといけない場所が白くぼやけていた 今後 数年掛けて進行状態などを経過観察を行いながら今後の治療方針を考えていきましょう…と先生から説明を受ける 平成19年2月MRI検査 平成19年3月 CT検査 平成19年5月 |
斜視 14年11月 |
11年の検査で両目外斜視 要手術といわれていたが都合で治療を延期していたが本人がとても気になっているようなので国立病院の眼科を受診する 検査と診察をうけた結果 外斜視だか両目を使って見ることが出来ていて本人が意識して目を寄せようと思えば寄せられる事から手術は局部麻酔で行える年齢に達するまで待ってもいいのではないとかいう診断を受ける 半年に1回 斜視外来を受診する予定で様子を見ることにする |
マルファン症候群 14年11月20日検査実施 12/27検査結果 |
心エコー検査の結果 大動脈の拡張が見つかる このことによりマルファン症候群であるとされる ★マルファン症候群 まあちゃんの場合はマルファン症候群U型とされるもので症状が心血管系に出てくる将来短命の傾向にあり 今後の経過治療が生命予後を左右する 染色体異常について 1番 4番 5番の相互の間で入れ替わっている 2006/8 心電図に異常が出る 2007/1 Loeys Dietz症候群(マルファン症候群2型)の疑いあり 2007/3 マルファン症候群による(?)重度の骨粗鬆症 2007/5 Loeys Dietz症候群エラスチン断裂検査 2007/6 エラスチン断裂の確認 2007/8 Loeys Dietz症候群に病名が変更される 2008/5〜8 全身血管のMRI検査(造影剤使用) 2010/5 全身血管のMRI検査 |
換気機能障害 15年9月検査実施 |
7月に受けた鼓膜形成術の術前検査で換気機能の数値が低いと指摘を受けたので 漏斗胸でお世話になっている小児外科の先生に相談をしてみる 再度検査を受けてみるが 前回より悪く54lという数値が出てきた 肺機能そのものの異常ではなく 胸郭の問題になってくる Nuss法を受けるまでの8年間 左肺の半分は押さえ込まれていて機能していなかった事 Nuss法後の胸骨変形により形成術を受けた後の再陥凹による圧迫で 肺が膨らまなくなっていると言うこと 呼吸するたびに 胸がぺこぺこと凹む陥没呼吸も出ている 今後の治療方向を検討している ★ 平成15年12月 ★ 平成17年8月 ★ 平成17年10月 ★ 平成18年3月 ★ 平静19年12月より ★ 平静20年3月 |
LD(学習障害) 高機能自閉症 |
LDとは『Learning Disability』 の略で日本では『学習障害』と訳されています
日本での公式定義としては まあちゃんの場合は知能検査の結果 国語の能力→言語の理解という面が著しく劣っていました 検査結果 平成14年12月実施 【田中ビネー式】 平成15年12月実施 【WISC】 平成16年12月実施【田中ビネー式】 平成18年1月実施【田中ビネー式】 平成18年3月 精神科医の診察を受ける 高機能自閉症と診断を受ける 平成19年12月実地【田中ビネー式】 |
両眼網膜裂孔 平成16年1月27日 |
マルファン症候群の症状追求検査の結果 両眼の網膜に穴が見つかる
即座に レーザーよる光凝固術を勧められる マルファン症候群に場合 目の長さが通常の人より長くなっている傾向にあるので ★ 平成17年7月 ★ 平成19年3月 |
起立性低血圧 平成16年2月24日 |
食後の吐き気 頭痛 めまいなどを訴えることが多い事を主治医に伝える 起立血圧試験の結果 起立性低血圧と診断される この疾患は 比較的思春期の小児に多くみられるということ 寝ている体制から急に起きたりしないこと 起立性低血圧の検査(簡易方法) 2007/1 起立性調節障害との診断 |
進行性難聴 聴覚過敏症 平成16年6月7日 |
右耳の聴力低下の為に診察を受ける
耳小骨の奇形 キアリ奇形 頭蓋底陥入症などによる 進行性難聴と診断される 進行性難聴 |