成長ホルモン投与治療日記 3



  ただいま 成長ホルモン治療をはじめて 3年目です

 

 治療初年度経過(平成15年)  治療2年目経過(平成16年)

 

  治療年月日                 治療  内容         処置
2005/12/28 投与35ヶ月

身長 152.4センチ 体重32.2キロ
前月からの伸びは まあまあかな
でも体重は マイナス(-_-;)
SD値 −2.65(15歳4ヶ月で計算)
《同年男子 平均身長168.3センチ》

かぶれがなかなか良くならないので 小児外科の主治医に診て
頂くように予約を行ける
その時に 養護学校へ提出する書類を頂けるようにお願いする

来年度の成長ホルモンの投与治療の申請書を書いていただく
ようお願いする

ぜん息の吸入液を出してもらう

血液検査
異常なし
2005/11/24 投与34ヶ月

身長 151.8センチ 体重33.4キロ
前月からの伸びは マイナス(-_-;)
SD値 −2.66(15歳3ヶ月で計算)
《同年男子 平均身長167.8センチ》

身長は伸び悩み。。
体重は1キロ増えているから うれしいかも…

進路について相談する
先生も一般の高校は無理ではないか…と養護学校を勧められる
手帳については それに変わる現状届けの書類を書いて頂ける
事になった
先生の診断も養護学校へということになれば やはりそちらの
方向に進むのがいいのかも…

血液検査
2005/10/18 投与33ヶ月

身長 151.9センチ  体重32.3キロ
前月から 0.6センチの伸び
SD値 −2.57(15歳2ヶ月で計算)
《同年男子 平均身長167.6センチ》

身長 体重共に微妙な増加。。(^^;)

知能検査をこの病院で受けられるように手配していただく
その他 特に変わったことはなく 診察終了〜
心エコーを1月に予約する

 
2005/9/12 投与32ヶ月

身長 151.3センチ  体重31.8キロ
前月から 0.9センチの伸び
SD値 −2.62(15歳1ヶ月で計算)
《同年男子 平均身長167.3センチ》

体重も減少がストップ・・すこし増えていてくれてうれしい…
ただ 血流が悪く顔色や手足の色が黒くなることが増えた
身長が伸びることは まあちゃんにとってリスクでもある…
それは頸部や関節部 脳関係の疾患にも影響してくる
ホルモン投与に対する弊害が出てきたらいつでもやめられるよう
にしておこうね…と言われる

心臓の関しては 近い時期に小児循環器の先生が代わられる
ようなので 新しい先生に一度診ていただいてから一般循環器
に転科するかどうかを決めることにする

血液検査
異常なし
2005/8/2  投与31ヶ月

身長 150.4センチ 体重30.8キロ
前月から 0.6センチの伸び
SD値 −2.69(15歳0ヶ月で計算)
《同年男子 平均身長167.1センチ》

体重が。。。。2ヶ月続けて減っている(>_<)
夏やせなのかなぁ 結構食べているはずなのになぁ…
身長は少しだけど伸びている
ほぼ私と同じ身長にまでなってくれた(^^)
まあちゃんに追い越されることが願いでもあったのでうれしい…

最近あう人ごとに『大きくなったなぁ』と言われる事が多くなった
ちょっとはずかしいけど うれしそうなまあちゃんです
ただ 関節への負担が心配にもなってきています

血液検査
2005/7/5  投与30ヶ月

身長 149.8センチ 体重31.2キロ
前月から 0.2センチの伸び
SD値 −2.7(14歳11ヶ月で計算)
《同年男子 平均身長166.8センチ》

前回の検診からあまり日数が経っていないこともあるのか 停滞
しているのか あまり伸びていないなぁ
体重は減っている(-_-)
そろそろ暑さに負ける季節がやってくる…

注射器が変更になったので 1.4rを4回/週になった
小さくなったのでとても打ちやすい…
痛みもあまり感じないみたい(*^_^*) よかったよかった…

血液検査
異常なし
2005/6/17 投与29ヶ月

身長 149.6センチ 体重31.76キロ
前月から 1センチの伸び
SD値 −2.68(14歳10ヶ月で計算)
《同年男子 平均身長166.5センチ》

今月は体重が増えていたのでびっくり・・
よくたべるなぁとは思っていたけど うれしい増加だなぁ
暑くなるとまた食べられなくなるので今の内にコツコツと・・(笑)

夜の酸素については 許可が下りなかった
いまの状態では申請も出来ないらしい…
さぁ 今年の冬は また問題だなぁ…

心エコー
2005/5/19 投与28ヶ月

身長 148.6センチ 体重30.0キロ
前月から0.6センチの伸び
SD値 −2.80(14歳9ヶ月で計算)
《同年男子 平均身長166.3センチ》

やや停滞気味である
体重においてはすこしだけど減っている(-_-;)

先生と関節痛やそくわん症について話をする
再度整形の先生の診察が必要であるということで7月に予約を
入れる
夜の酸素療法の話も 各科の先生と相談しておいてもらうことに
する

いまの身長からいくと来年の継続は難しいかもしれないのでいま
の内にしっかりのばしておきましょうと言われる
男の子は154センチを越えると公費での治療は終了となる…

血液検査
2005/4/21 投与27ヶ月

身長148.0センチ 体重30.4キロ
前月から 0.8センチの伸び
SD値 −2.81(14歳8ヶ月で計算)
《同年男子 平均身長166.0センチ》

身長 体重ともに増加傾向(*^_^*)
体重が念願の30キロをやっと越すことが出来てうれしい…
先生と染色体異常について話をする

来月 血液検査
6月 心エコーの予約を入れる

 
2005/3/17 投与26ヶ月

身長147.2センチ 体重29.5キロ
前月から1センチの伸び
SD値 −2.90(14歳7ヶ月で計算)
《同年男子 平均身長 165.8センチ》

17年4月1日から改正になる小児慢性特定疾患の申請書類を
書いていただく

骨年齢の検査結果 14歳6ヶ月の時点で11歳5ヶ月

ホルモン投与治療の継続申請が許可される
4月から 1週間5.02ミリグラムの投与を許可
1.3ミリグラムを4日間行う

 
2005/2/09 投与25ヶ月

身長146.25センチ 体重29.00キロ
前月から 1.75センチの伸び
SD値 −2.96(14歳6ヶ月で計算)
《同年男子 平均身長 165.5センチ》

治療の更新手続きに添付するてのひらのレントゲンを撮る
これだけの成果が出ているので 継続は許可されるだろうという事
すこしでも みんなに追いつけたらいいね

血液検査

手のひらの
レントゲン
(骨年齢)