| まあちゃんの身長増加について |
| ４ヶ月ごとの身長増加 ＳＤ値の変化 年間の伸び 平成２０年３月更新 |
成長ホルモン投与治療日記 平成２０年６月１７日の診察について更新  |
成長ホルモン分泌不全性低身長症について |
| これらの記載事項はまあちゃん本人に対して行われた検査及び治療過程です |
| 症状 |
| 脳下垂体から分泌される成長ホルモンの分泌量が少ないために身長の伸びに異常を起こす病気です 放置しておけば 低身長のままで成長が止まる事があります 低身長とは －２．０ＳＤ以下を示します これは１００人が高い順に並んで中９７．７人目あたりを意味します 小児慢性特定疾患の基準値は －２．５ＳＤ以下が対象です |
| スクリーニング検査（低身長かどうかの初期検査） 平成１３年４月実施 |
| 血液検査→基本的な血液検査 甲状腺ホルモン値などの測定 手のひらのレントゲン→レントゲン写真で実際の骨の年齢を調べる 成長記録の提出→誕生から現在までの身長 体重を提出する |
| スクリーニング検査結果 平成１３年４月（検査後１週間） |
| ホルモン値が低いので 夏休みに成長ホルモン分泌負荷試験を受ける事にする 手のひらの骨年齢は １０歳８ヶ月の段階で７歳という結果でした |
| 成長ホルモン分泌負荷試験 平成１３年７月実施 ２泊３日入院 |
| 成長ホルモン負荷テスト→ 朝食を抜き採血の後テスト薬を投与する その後３０分ごとに２時間採血をしホルモンの数値を調べる テスト薬を変え２日間行う 染色体検査→染色体の異常を調べる（各病院の倫理委員会の許可が必要） レントゲン検査→頭部レントゲン 尿検査→朝一番のおしっこの中の成長ホルモンの量をはかる |
| 成長ホルモン分泌負荷試験結果 平成１３年８月（負荷試験後１ヶ月） |
| インスリンとＬ－ＤＯＰＡ負荷試験結果 ＧＨ分泌不全を認める 染色体検査の結果 ３番 ４番 ５番に異常が見つかる 頭内レントゲンは脳圧が少し高め 頭内の水分量が多いが異常値までではない 判定値は－２．９ＳＤ 成長ホルモン分泌不全性低身長症と認められる |
| 小児慢性特定疾患の申請 |
| 小児慢性特定疾患（内分泌疾患）医療意見書 小児慢性特定疾患（内分泌疾患）医療意見書用成長ホルモン治療意見書 小児慢性特定疾患治療受診券交付申請書 以上の書類を管轄の保健所へ提出する |
| 小児慢性特定疾患治療受診券交付 平成１３年１０月 |
| 交付月より１年間有効 その後は医師の意見書を提出し更新手続きをする 成長ホルモン治療が可能になる |
| 小児慢性特定疾患治療受診券再交付手続き 平成１４年８月 |
| 継続手続きをする |
| 小児慢性特定疾患治療受診券 追加病院申請 平成１４年１１月 |
| 治療を受ける病院ごとに追加申請することができる （岡山市内の病院を追加で申請する） |
| 成長ホルモン投与治療を開始 平成１４年１１月 |
| １月より注射を開始する |
| 小児慢性特定疾患治療受診券 追加病院申請通過 平成１５年１月 |
| 地元病院と岡山市内の病院２カ所での治療が可能になる |
| 成長ホルモン分泌不全症による低血糖発作 平成１５年９月 |
| 夏に入って ふらふらする 気持ち悪い（吐き気）を訴えることが多くなる 成長ホルモン分泌不全症の場合 体内で糖分が不足したときに各臓器から糖分を血液 中に放出する機能が不十分な為に低血糖発作が起こる場合があるという説明を受ける 発作時には 糖分を径口から与えることで対応する 常時 糖分を所持すること 極端な空腹を避けること 小食なので １回の食事で適量を食べられるように工夫する事 |
| 小児慢性特定疾患の継続申請をする １５年１０月２０日 |
| 更新に必要な意見書を先生に書いて頂き書類を保健所に提出する 更新可能な条件 更新の適応外となるもの |
| 小児慢性特定疾患 継続許可 １６年２月２４日 |
| ２月４日付けで 継続治療の許可書が届いていた ３月からは １週間４．２８㎎の投与が許可される １週間４日 内訳は １．０㎎×３日間 １．３㎎×１日 副作用の問題 |
| 小児慢性特定疾患の継続申請をする １６年１０月１５日 |
| 更新に必要な意見書を先生に書いて頂き書類を保健所に提出する 今年度は年間１０㎝程度の伸びがあるので 継続申請に問題はないだろうと言われる |
| 小児慢性特定疾患 継続許可 １６年１１月２８日 |
| １７年４月１日実施の児童福祉法改正の為 期間は１７年３月３１日まで その後の継続は 所定の用紙を提出する事という注釈付き |
| 小児慢性特定疾患 継続申請書 １６年３月１７日 |
| １７年度児童福祉法改正の為 小児慢性特別疾患についても新たに申請をする事になる 改正後は年間所得によって自己負担額が発生する 提出書類 骨年齢の検査の結果 |
| 小児慢性特定疾患 継続許可 １７年３月１０日 |
| ３月１０日付けで 継続治療の許可書が届いていた ４月からは １週間５．０２㎎の投与が許可される １週間４日 内訳は １．３㎎×４日間 平成１７年６月 注射器の変更により １．４㎎×４日間 |
| 小児慢性特定疾患治療事業変更により申請書提出 １７年４月１日より |
| 変更された点（岡山県の場合） ○自己負担の導入 所得０の場合を含むＡ～Ｇまでの自己負担基準がある （最高額 入院１１５００円 通院５７５０円） 重傷患者に認定された場合 特定の対象とされている疾患の場合は自己負担額の免除 ○対象となる疾患・範囲が変わり 認定基準が導入される 対象年齢 満２０歳未満まで延長 ただし１８歳での再発 発病したものは含まない ○重傷基準が導入される 必要書類（継続治療の場合） ◎小児慢性特定疾患治療研究事業医療受診券交付申請書 上記の書類と印鑑をもって保健所へ提出する その他 詳しい変更点などについては お住まいの地区の保健所へお問い合わせ下さい |
| 小児慢性特定疾患 継続申請書 １８年３月７日 |
| 必要書類を揃え 継続の申請を保健所へ提出する 今年は小児慢性特定疾患重症患者認定の申請も合わせて提出する |
| 小児慢性特定疾患 継続許可 １８年３月３０日 |
| 小児慢性特定疾患の継続が許可される 重症児としての認定も受ける 継続基準の変更あり （ただし 疾患によって継続の基準値は異なります） 終了基準 男子１５６．４センチ 女子１４５．４センチ |
| 小児慢性特定疾患 治療の更新書類が届く １８年１２月 |
| 先生と相談した結果 身長が１５７．８センチになっていることから 更新の手続きはしないということに決める ３月の入院検査で問題が見つからなければ ホルモンの治療は３月末で終わりになる |
| 成長ホルモン 脳下垂体機能検査 【１９年３月２６日～３０日入院検査】 |
| ５日間の入院検査を受ける １日目 手のひらのレントゲン 骨密度の測定 ２日目 成長ホルモン負荷試験 カタプレス 尿検査 採血５回 血圧測定 ３日目 成長ホルモン負荷試験 ドパール 採血５回 ４日目 脳下垂体機能検査 脳ＭＲＩ 採血６回 ５日目 成長ホルモン負荷試験 アレルギニン 採血５回 ４日間とも 朝食抜きで行う 結果は１ヶ月後 |
| 成長ホルモン 脳下垂体検査の結果 １９年４月２４日 |
| 上記の４種類の検査の結果 ３種類は最低のラインでホルモンが出ている状態なので 今後自費でのホルモン投与はしないという結論に落ちついた 脳下垂体そのものには異常はなく 他の種類のホルモンについても異常は見られない ただ ホルモンの出る時間帯にばらつきがあるがこれは視床下部の問題なのでこのままで様子を見ていくことになるらしい 現在の手持ちの薬がなくなり次第（数ヶ月後） 治療は終了となる 骨密度の検査結果が非常に悪く危険な状態であることがわかった |
| まあちゃんの身長増加について |
| ４ヶ月ごとの身長増加 ＳＤ値の変化 年間の伸び 平成２０年３月更新 |
| 成長ホルモン投与治療日記 平成２０年６月１７日の診察について更新 |