成長ホルモン投与治療日記　４

ただいま　成長ホルモン治療をはじめて　６年目です

体重の伸びが気になるけど　先生は気にしなくていいといわれる
あまり体重が増えすぎるのも問題があるらしいので…

身長１５８．７センチ　体重３９．５キロ

なんだか微妙な成長ぶりだなぁ
身長はもう伸びないとしても　あれだけ食べても体重が増えない
なんて…(-_-;)

身長１５８．８センチ　体重３９．３キロ

まあちゃんの身長はもうこれ以上は伸びないと言われる
春の検査で　低身長の原因は成長ホルモン分泌不全だけではなく
染色体異常の影響もあるという結果が出たと伺う
染色体異常による　骨の長軸方向への延長阻害などが考えられ
るらしい…

今後も残っている薬をなくなるまで投与していく…

身長１５８．９センチ　体重３８．９キロ
ＳＤ値　−２．０１７（１７歳２ヶ月で計算）
《同年男子　平均身長１７０．６センチ》

特に問題はないようなので　２ヶ月後に予約を入れる

身長１５８．６センチ　体重３７．６キロ
ＳＤ値　−２．０３４（１６歳１１ヶ月で計算）
《同年男子　平均身長１７０．４センチ》

身長はすこし伸びているみたいだけど体重が減ってるなんて…
結構　量はたべるんだけどなぁ
夏には弱いのかもしれないなぁ

全身がビクッとけいれんをおこしはじめたので　脳波の予約を
入れて頂く

身長１５８．０センチ　体重３８．９キロ
ＳＤ値　−２．１２０（１６歳１０ヶ月で計算）
《同年男子　平均身長１７０．３センチ》

身長は２月から変わっていない・・(=_=)
やっぱり注射をやめてしまうと伸びないのかなぁ・・
それとも　そういう時期なのかなぁ・・
しばらく　残っている注射を打つことになっているが　身長のため
ではなく　骨を強くするための意味もあるらしい

時期的に暑くなり　体温の調節が出来にくいということでクーリング
を勧められる
汗が出にくいので体を冷やす必要があるらしい…

３月の入院結果を伺う
総合的に見て４種類の検査の内３種類においては最低のライン
ではあるがホルモンは出ているので今後の自費での治療に
ついては大きな効果は望めないだろうという結論が出る
ホルモンの出方にばらつきがあるが　それは脳下垂体自体の
異常ではなく　視床下部の異常らしいのでどうしようもないらしい
自分自身が大きくなることを制御しているのかもねぇ。。と言われる

今後はいま残っている薬を投与して治療は終了…
数ヶ月分は残っているので　それまでは定期的にフォローして
頂く事にする

２ヶ月間注射をお休みしていたけれど再開する

厳しい骨粗鬆症であることがわかったので　骨折に対する注意
を受ける

　　３／３０入院

４日間とも　朝食抜きで行う　

手のひらのレントゲンについては　ほぼ実年齢１６歳の成長
が見られる
骨密度は　骨粗鬆症の状態らしい…(-_-;)
マルファン症候群の症状の一つコラーゲン異常の影響かも
しれないと言われる
骨には３０パーセント前後のコラーゲンが含まれているので　
それが出ているのだろうということだった・・(-_-;)
結果は来月…

投与５０ヶ月　
２月末から検査までの１ヶ月間は注射はお休みでした

身長１５８．０センチ　体重３７．７キロ
ＳＤ値　−２．１０３（１６歳０７ヶ月で計算）
《同年男子　平均身長１７０．２センチ》

今月は血液検査の月だったけど　来月入院での検査が待って
いるので（笑）今月は採血はしなくて良いと言われて大喜びの
まあちゃんでした（笑）

検査の為に１ヶ月前から注射をお休みするように指示が出る

身長１５７．０センチ　体重３７．６キロ
ＳＤ値　−２．２５８（１６歳０６ヶ月で計算）
《同年男子　平均身長１７０．１センチ》

今月はたぶん計測のミスで先月よりも縮んでいる事に
なってしまった(^^;)
この年齢の平均身長も穏やかな伸びになってきたので
一般的に身長の伸びが落ち着く頃なのだろう…

３月末の入院予定を聞いてきた
４種類のホルモン分泌を調べるそうなので４泊の入院に
なるそうだ…
午後９時から絶食で朝御飯抜きで検査…(-_-;)の生活が
１週間続くらしい…(T_T)