治　療　日　記　１

このまま感染が起こらず落ち着いてくれば　１ヶ月くらいで退院という事になるらしい…
逆に感染が起こってしまったらかなりきびしい状態になるそうだ…
祈るような時間が過ぎる…　熱が上がりませんように…　傷口が赤くなりません様に…

手術は午後３時から６時間を掛けて行われた
うまくいけば３時間と聞かされていただけに待ち時間が長いと何かあったのではと気になって仕方がない
午後９時近くになってようやくまあちゃんを載せたストレッチャーが帰ってきた
いろいろな管をたくさんつけられている姿を見ると胸がぐっと何かに押されたように苦しくなってしまう
声も出さない…　痛いとも言わないまあちゃん…　ただ眠り続ける…

術後に手術について先生から話を聞く
術前に説明を受けていた順序で行っていこうとしたが　どうしても癒着がひどくて突起した軟骨を切り離すことが出来なかったので急遽　肋骨を切り離し付け替える【翻転術】になったという経過を聞く
胸壁と膜の間にも癒着があり　そぎ離すような形を取ったためにかなりの量を出血し輸血も考えられ　肺にも穴があく事態になったそうだ

その後　肺水腫と肺炎を起こし　高熱が続く
炎症反応もかなり高い数値が出ていた
そのうえ切開した部分に感染が起こり　患部の洗い流す治療が始まり現在も続いている
熱は収まり感染していた菌の発生は消滅した　肺炎　肺水腫もおさまるが患部は爛れていて　一部胸骨が見えている状態

今後は　傷口の状態が落ち着き次第　表面に出てしまっている胸骨の形成手術を行うことが決まる

１１月までに中学の進み方を決めて各機関へお願いしなくてはいけないのにその検査もこのままでは受けられない。。こまった…

書き換えに際して今年度の治療の実績がないために　継続が不可能かも
しれないと掛かり付け先生に言われる
小児外科の先生と相談をしたことを伝え　治療を開始するという事を前提として継続する事になった

胸の手術が落ち着いた頃から　成長ホルモン投与治療を開始する

この手術で入れるワイヤーをまた来年の夏に１０日間ほど入院をして抜くことになるそうだ…
また来年の夏も……　一体どこまで続くのだろう……

ＣＴで断層写真を見せてもらうと　左右の凹み具合が非対称になってきていた
肋骨は再度心臓に接するほど陥没を始めている様子…
だが　この部分にバーを入れることは出来ないように言われる…

低身長の治療についても話し合った
一度　国立医療センターの小児科を受診する事にする

課題が多い…　 本当に…多い…(-_-;)

５年ぶりに児童相談所に伺った
まあちゃんが来年中学へ上がるための相談をするためだ
担当の先生は　まあちゃんが幼児の頃から見て頂いている先生なので以前
の様子などを振り返ってお話しする必要もなく　現状から話に入った

学校でのお話だと　なにも問題はないようにおっしゃって下さる先生と私たち家族の間でまあちゃんに対する評価が違っているように感じている事をお話し　本当のまあちゃんの姿をしっかりと把握したいと相談した
突拍子もない会話　のめり込む習性　忘れることが多く一般常識をこなせないこと　集中力がないこと…思いつくままに聞いていただいた
その上で　私たちの育て方になにか間違いがあるのであれば指摘してほしいとお願いした

結果として断定出来ないが脳の働きの弱い部分があるのではないかと言うことになった
２学期になったら　知能検査や発達検査をし　小児神経科の先生と面談する事にして頂いた

中学校生活をまあちゃんがどうすれば過ごしやすいのか　これから本格的に考えて行かなくてはいけない時期に来たようだ…

胸骨の出ている部分をどう治療するか話し合った
このままの状態だと　骨折する危険が常に日常生活についてくる事と胸骨の変化の状態がおさまった様子で今後これ以上の改善がみられないだろう・・ということで再手術を勧められる

方法についてはまだ判断できないらしく　２６日にＣＴを取りその結果を見てからの話になりそうだ
出っ張った部分を削って低くするか　または胸骨を折って矯正するか…
いずれにしても大きな手術になるらしい…

削った場合　胸骨が薄くなるのであれば再び骨折の危険性は無いのだろうか…　そこがとても気になるところ…
胸骨を折った場合は　入院日数もかなり長くなるそうだ…
再度バーを入れるのはどうなのか・・と質問してみたが　今の状態で胸は充分に開いているのでこれ以上バーを入れて持ち上げる必要は無い様に言われる…

ここで治療を受けておいた方がいいのだと思うけど　切なくてやるせない…
どうしてこんな事になってしまったんだろう…
夢見ていたのは　きれいな胸だったのに…

小児外科では今後の治療について話し合った
今　胸の形がまた変化していて　突起部分が少し低くなった様子なのでこのまま７月の初旬まで様子を見ていくことにする
その後　突起がおさまらないようなら再手術を受ける事になりそうだ
出来れば　再手術は避けさせたいと思うので　この３ヶ月間でどこまで胸骨の突起が落ち着いてくれるか。。それが問題になってくる・・
胸骨は衝撃を受けると骨折する可能性が大きいと言われる

整形外科では　今の状態を説明した
斜めに傾いて走ること　時々指がしびれると訴えること　首の曲がりの角度が大きくなってきたと感じること　立っているとき体がふらつくこと・・
やはり　キアリー奇形があるとそういう症状があり　脊髄空洞症の影響でしびれなどが出てくるのだそうだ
背骨も曲がってきているという話を触診して頂きながら聞いた

首に関しては亜脱臼の危険は常にあり　転んだり衝撃を受けると窒息を起こす可能性があると言われる
頭蓋底陥入症などの兼ね合いもあり　夏の決定通りいまの時点での手術は出来れば避けたいと言われる
症状がもっとひどくなって歩行困難などになった場合は手術を考えましょう…それまでは経過観察をしていくことにする

どちらにしても将来的にはメスを入れなくてはいけないでしょうね…と先生が最後の最後におっしゃった

もうひとつ　また低身長のホルモン治療の話が出た
成長ホルモンを打つことで諸々の病気の悪化を促すことになるのでは…といま現在の治療は保留しているとお話しする
整形外科の先生は『直接関係ないように思いますが　私も調べてみますね
でも大きくなりたいでしょう…』とおっしゃった…

また　この話に戻ってしまった…
見て下さる先生が同一院内でないので　話がいつも平行線で終わってしまう

話し合いの結果　低身長のホルモン治療はしばらく様子を見ることにした
ホルモンを使って骨を成長させることで　キアリー奇形や陥入症の症状を
悪化せさる可能性がある上に　脊髄空洞症もあるとなればリスクはさらに
大きくなる
身長が大きくなるという事はもちろん必要な治療だけど　今のまあちゃんには出来ればぼくはやりたくない…とはっきりとおっしゃった…

戯言と思われるかもしれないが　まあちゃんの低身長は自分の体の状態
を自分で認知して成長ホルモンを出していないのかもしれない…
そういう未知の部分もあるかもしれない…
人間の体ってそういうものだよ…ともおっしゃって下さった…

病気の今後の予測を聞いたがどれもシビアな話だった…
染色体の異常…　これが全ての病気の元だと説明された…
いままで出ていなかっただけで　元々持って生まれてきていたのだそうだ
それがここに来て一気に見つかっている
いまはただ　症状が出ないように願いつづけるしかないのかもしれない…
そして　症状が出たときの心の準備をしておく期間なのかもしれない…

突起の部分はやはりそのままで下がってきてはいない状態…
それが全体的に上がっていればなにも問題はないのになぁ…

次の検診は４月２日の予定
そのときには整形外科もいっしょに受診するように予約を入れてもらう

周りがほとんど小さな子供達ばかりだったので　まあちゃんはどうしてここに自分がいるのか理解できない様子（笑）
でも　幼児の頃この相談にもよくお世話になっていたのでなんとなく覚えているみたいで　なんだか懐かしそうにしていた。

相談は　児童相談所の先生と療育園の心理の先生に見て頂いた
まあちゃんの日常の様子をお話して　それぞれの先生の意見を伺った
結局　１２月に児童相談所で詳しく検査を受けることになった
どの部分が一部分の遅滞があるのではないかというお話だった

この際　いいチャンスを与えてもらったと思って検査を受けさせてみようと思う中学校への道を　納得のいくかたちで見つけてやりたい…

整形のＭＲＩ検査では以前から疑いのあった『脊髄空洞症』という病気を調べてもらった結果　症状は出でいないが写真上では確認できるということだった
この病気は　他のキアリーや頭蓋底と関係のある病気で併発する事が多いらしい…
症状も　急に変化するものではないので時間を掛けて観察していき　その中で変化
が起これば手術などの処置をする事にしましょうというお話だった

一体　これからいくつ手術を受けることになるんだろう…
さすがにまあちゃんには言えなかった…

今後の事を相談する
一度脳神経外科の診察を受けてみようと言うことになり近々受診する予定…

うーんっ　どっちなんだ・・
まあちゃんにとってどっちがいいのだろう。。

まあちゃんの場合　ホルモンを投与して骨を大きくすることは　首の状態を悪化させることになるのではないかという小児科の先生の話でした。せっかく症状が出ていないのにわざわざ症状の発生を早めるようになりはしないか。。という心配が出てきた。

身長が大きくなるということと　首の圧迫を引き起こすかもしれないという不安を抱えること。。
どうしたらいいのだろう・・

とりあえず申請は通過していた　−３ＳＤという診断だった

除去術の記録はこちらへ

小児外科で右脇のバーの突起を指摘され　レントゲンを取った結果早く抜かないと皮膚を破るおそれがあると言われる
手術を受けた大学病院の先生がいらっしゃらないということで国立病院で今後診察をしてもらうことにする