 成長記録
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成長記録
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| 出来事 | 病名 コメント | |
| 平成２年 ８月 | 誕生 | ３１４８g
４９．４㎝ チアノーゼ 漏斗胸と診断される |
| 平成３年 １月 | 小児脳神経外科受診 | 水頭症と診断される 前頭部に出血跡が見つかる |
| 平成３年 ３月 | 首がすわる（７ヶ月） | 市の発達教室に通う 激しいアトピー症状 |
| 平成４年 ６月 | ひとりすわり（１０ヶ月） | 同 上 |
| 平成４年１０月 | はいはい（１４ヶ月） | 同 上 |
| 平成４年１２月 | 中耳炎 | 鼓膜切開 同上 |
| 平成５年 ８月 | つかまり立ち（２４ヶ月） | |
| 平成５年１１月 | はじめての一歩（２７ヶ月） | 言葉の教室へ通う 両足首の内側への落ち込み の為に歩行訓練に通う |
| 平成６年 １月 | 肺炎で入院 | ４０度以上の熱 |
| 平成６年 １月 | ＭＲＳＡ感染 | 両耳から検出される |
| 平成６年 ６月 | 肺炎で入院 | |
| 平成６年 ６月 | 小児外科を受診 | 度重なる喘息発作と肺炎の 為に 漏斗胸の診察を受ける 悩んだ末 手術を見送る |
| 平成７年 ２月 | 小児形成外科を受診 | 足首の落ち込みを見てもらう リハビリ用のシューズを履く事 にする |
| 平成７年 ２月 | 眼科受診 | 外斜視 手術が必要 |
| 平成７年 ３月 | ＭＲＳＡ検出 | 左耳より検出 |
| 平成８年 ２月 | ＭＲＳＡ検出 | 左耳より検出 |
| 平成８年 ４月 | 左足大腿骨骨折 | ２ヶ月入院 リハビリ１ヶ月 |
| 平成９年 ８月 | 上気道炎で入院 | 高熱が続く ３週間の入院 |
| 平成９年１１月 | 溶連菌感染症 | |
| 平成１２年 ７月 | 漏斗胸手術 | ナス法 ３週間弱の入院 |
| 平成１３年 ４月 | 低身長検査 | 血液検査 手のひらのレントゲン |
| 平成１３年 ７月 | 成長ホルモン分泌負荷試験 | 成長ホルモン分泌不全性低身長 ホルモン治療申請をする |
| 平成１３年 ７月 | 環軸椎亜脱臼 | ６月末に首を痛め通院中だった があまりにも痛がるので検査を してもらい 発覚する |
| 平成１３年 ７月 | 頸椎 頭内検査 | 頭蓋底陥入症（今後経過観察） キアリー奇形２型（経過観察） 脊柱そくわく症（経過観察） 環軸椎回旋位固定（経過観察） 頚椎二分脊椎（Ｃ１） |
| 平成１３年 ８月 | バーの抜去術 | 脇下のバーの突起を指摘され 抜去手術を受ける |
| 平成１３年 ９月 | ヘルニア手術 | 抜去術と同時に処置してもらう |
| 平成１３年 ９月 | 染色体検査 １回目 | 染色体の中の３組に欠損が 見つかる（３．４．５番） ・奇形症候群 ・免疫不全症 ・成長ホルモン分泌不全性 小人症（低身長） |
| 平成１３年１１月 | 脊髄ＭＲＩ検査 | 脊髄空洞症（経過観察） |
| 平成１４年８月２８日 | 突起胸骨の形成手術 | 胸骨翻転術になる |
| 平成１４年９月 | 術後創患部の感染 ＭＲＳＡ検出 |
患部の洗浄消毒 抗生剤治療開始 チエナム バンコマイシン |
| 平成１４年１０月２５日 | 感染部位の形成手術 | 感染で浸食陥没してしまった部位 を筋肉で被う |
| 平成１４年１１月２０日 | 心エコー検査 | 大動脈の拡大 大動脈弁閉鎖不全 逆流 |
| 平成１４年１２月２０日 | 知能検査 | ＬＤ（学習障害） |
| 平成１４年１２月２７日 | 染色体検査 ２回目 | 染色体異常（１ ３ ４ ５番） マルファン症候群２型 |
| 平成１４年１月８日 | 低身長治療開始 | 成長ホルモン週３回注射投与 |
| 平成１５年７月２５日 | 左耳 鼓膜形成術 | 感染を起こし 鼓膜穿孔再発 |
| 平成１５年８月２６日 | 換気機能障害 | 換気機能検査を受ける 通常値５０～６０㌫で機能している |
| 平成１５年９月 | 成長ホルモン分泌不全症 による低血糖発作 |
立ちくらみ 吐き気 |
| 平成１５年９月 | 鼓膜形成術創部の感染 ＭＲＳＡ検出 |
患部の消毒洗浄 点耳薬投与 タルビット 耳科用ホスミシンＳ |
| 平成１６年１月２７日 | 両目網膜穿孔 | レーザーによる光凝固術を受ける |
| 平成１６年２月２４日 | 起立性低血圧 | 起立血圧試験の結果 最高血圧 ８０以下のため |
| 低身長治療継続 | 成長ホルモン週４回に変更 １週間 ４．２９㎎ |
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| 平成１６年６月７日 | 進行性難聴 聴覚過敏症 | 右耳の聴力の急激な低下 |
| 平成１７年３月 | 低身長治療継続 | 手のひらの年齢 １１歳５ヶ月 （実年齢 １４歳６ヶ月時点） 成長ホルモン投与量変更 １週間 ５．０２㎎ |
| 平成１７年７月 | 右目上部網膜円孔 | 光凝固術を受ける |
| 平成１７年８月 | 円板状半月板 | 両膝関節のひっかかりの為に ＭＲＩ検査 |
| 平成１７年１０月６日 | 両足親指陥入爪手術 | フェイノール法にて手術 |
| 平成１７年１０月 | 夜間の酸素濃度測定 | ９４－９２の間 無呼吸あり |
| 平成１８年３月 | 急性気管支炎で入院 | ７日間 |
| 平成１８年３月 | 夜間の呼吸機能の検査 筋力低下のリハビリで入院 |
夜間の呼吸状態の検査 筋力低下を進行させない運動 |
| 平成１８年３月 | 精神科の診察を受ける | 高機能自閉症であると診断 |
| 平成１８年８月 | 心電図に異常が出る 大動脈輪拡大 大動脈弁閉鎖不全 右心房狭窄による右心不全 |
身体障害者手帳の申請 日常生活上の運動制限 |
| 平成１８年１０月 | 身体障害者手帳交付の 受ける |
心臓機能障害 １種４級 |
| 平成１９年１月 | Loeys Dietz症候群の疑い | |
| 平成１９年２月 | 脊髄空洞症の進行 | ＭＲＩ検査で悪化しているとわかる 頭痛 腰痛 背痛が起こる |
| 平成１９年３月 | 右目上部 網膜裂孔 骨粗鬆症 |
光凝固術を受ける 骨密度の測定の結果 |
| 平成１９年５月 | エラスチン断裂検査 | 皮膚科で皮膚の採取 |
| 平成１９年６月 | エラスチン断裂の確認 骨密度の数値 ６２％ |
Loeys Dietz症候群 確定 骨折の危険 |
| 平成２０年７月 | 全身の血管のＭＲＩ検査 | 何回かに分けて全身のＭＲＩを撮る ことにする 頭部 上肢 下肢 瘤症状はなし |
| 平成２１年３月 | アトピー悪化の為に入院 | 全身のアトピー症状が悪化したために 入院治療を受ける |
| 平成２２年５月 | 全身の血管のＭＲＩ検査 | ２年ぶりに検査を受ける 変化はないが大動脈の分岐が通常と は違うようだ |
| 平成２２年９月 | 呼吸器機能検査 | 肺機能検査 血ガス検査 |
| 平成２２年１２月 | 身体障害者手帳 等級変更 | 心臓機能４級 新たに呼吸器機能４級 が加算されるために １種３級になる |
| 平成２４年８月 | 全身血管のMRI検査 | ２年ごとの定期検査 |
| 平成２４年９月１２月 | 右耳裏の紛りゅう炎症切開 | |
| 平成２６年５月 | 歩行困難感あり 受診 | 両下肢関節のぐらつき 両上肢関節の緩み有りのため 装具を 作る |
| 平成２６年９月 | そくわん症 悪化 | |
| 平成２６年１０月 | 肢体不自由 下肢障害２級 | 身体障害者手帳 １種１級に変更 |
| 平成２６年１０月 | 身障手帳の等級変更につき | 重症心身障害者 受給者証 取得 |
| 平成２９年１０月 | 指定難病申請・認定 | 特定医療費受給者証 取得 |
誕生からの出来事です