まあちゃんの成長記録

 誕生からの出来事です  

 

  出来事    病名  コメント
平成2年 8月 まあちゃん誕生  3148g  49.4p
 チアノーゼ 
 漏斗胸と診断される
平成3年 1月 小児脳神経外科受診   水頭症と診断される
 前頭部に出血跡が見つかる
平成3年 3月 首がすわる(7ヶ月)  市の発達教室に通う 

 激しいアトピー症状
 除去食治療を開始する

平成4年 6月 ひとりすわり(10ヶ月)    同  上
平成4年10月 はいはい(14ヶ月)    同  上
平成4年12月 中耳炎  鼓膜切開   同上
平成5年 8月 つかまり立ち(24ヶ月)  
平成5年11月 はじめての一歩(27ヶ月)  言葉の教室へ通う

 両足首の内側への落ち込み
 の為に歩行訓練に通う
平成6年 1月 肺炎で入院  40度以上の熱
平成6年 1月  MRSA感染  両耳から検出される
平成6年 6月 肺炎で入院  
平成6年 6月 小児外科を受診  度重なる喘息発作と肺炎の
 為に 漏斗胸の診察を受ける 
 悩んだ末 手術を見送る
平成7年 2月 小児形成外科を受診  足首の落ち込みを見てもらう
 リハビリ用のシューズを履く事
 にする
平成7年 2月 眼科受診  外斜視 手術が必要
平成7年 3月 MRSA検出  左耳より検出
平成8年 2月 MRSA検出  左耳より検出
平成8年 4月 左足大腿骨骨折  2ヶ月入院 リハビリ1ヶ月
平成9年 8月 上気道炎で入院  高熱が続く 3週間の入院
平成9年11月 溶連菌感染症  
平成12年 7月 漏斗胸手術  ナス法 3週間弱の入院
平成13年 4月 低身長検査  血液検査
 手のひらのレントゲン
平成13年 7月 成長ホルモン分泌負荷試験  成長ホルモン分泌不全性低身長
 ホルモン治療申請をする
平成13年 7月 環軸椎亜脱臼  6月末に首を痛め通院中だった
 があまりにも痛がるので検査を
 してもらい 発覚する
平成13年 7月 頸椎 頭内検査  頭蓋底陥入症(今後経過観察)
 キアリー奇形2型(経過観察)
 脊柱そくわく症(経過観察)
 環軸椎回旋位固定(経過観察)
 頚椎二分脊椎(C1)
平成13年 8月 バーの抜去術  脇下のバーの突起を指摘され
 抜去手術を受ける
平成13年 9月 ヘルニア手術  抜去術と同時に処置してもらう
平成13年 9月 染色体検査 1回目  染色体の中の3組に欠損が
 見つかる(3.4.5番)
 ・奇形症候群
 ・免疫不全症
 ・成長ホルモン分泌不全性
  小人症(低身長)
平成13年11月 脊髄MRI検査  脊髄空洞症(経過観察)
平成14年8月28日 突起胸骨の形成手術  胸骨翻転術になる
平成14年9月 術後創患部の感染
MRSA検出
 患部の洗浄消毒
 抗生剤治療開始
  チエナム バンコマイシン
平成14年10月25日 感染部位の形成手術  感染で浸食陥没してしまった部位
 を筋肉で被う
平成14年11月20日 心エコー検査  大動脈の拡大 
 大動脈弁閉鎖不全 逆流
平成14年12月20日 知能検査  LD(学習障害)
平成14年12月27日 染色体検査 2回目  染色体異常(1 3 4 5番)
 マルファン症候群2型
平成14年1月8日 低身長治療開始  成長ホルモン週3回注射投与
平成15年7月25日 左耳 鼓膜形成術  感染を起こし 鼓膜穿孔再発
平成15年8月26日 換気機能障害  換気機能検査を受ける 
 通常値50〜60lで機能している
平成15年9月 成長ホルモン分泌不全症
による低血糖発作
 立ちくらみ 吐き気
平成15年9月 鼓膜形成術創部の感染
   MRSA検出
 患部の消毒洗浄
 点耳薬投与
 タルビット 耳科用ホスミシンS
平成16年1月27日    両目網膜穿孔  レーザーによる光凝固術を受ける
平成16年2月24日    起立性低血圧  起立血圧試験の結果
 最高血圧 80以下のため
    低身長治療継続  成長ホルモン週4回に変更
 1週間 4.29r
平成16年6月7日 進行性難聴 聴覚過敏症  右耳の聴力の急激な低下
平成17年3月   低身長治療継続  手のひらの年齢 11歳5ヶ月
 (実年齢 14歳6ヶ月時点)
 成長ホルモン投与量変更
 1週間 5.02r
平成17年7月   右目上部網膜円孔  光凝固術を受ける
平成17年8月   円板状半月板  両膝関節のひっかかりの為に
 MRI検査
平成17年10月6日  両足親指陥入爪手術  フェイノール法にて手術
平成17年10月  夜間の酸素濃度測定  94−92の間 無呼吸あり
平成18年3月  急性気管支炎で入院  7日間
平成18年3月 夜間の呼吸機能の検査
筋力低下のリハビリで入院
 夜間の呼吸状態の検査
 筋力低下を進行させない運動
平成18年3月 精神科の診察を受ける  高機能自閉症であると診断
平成18年8月  心電図に異常が出る
大動脈輪拡大 
大動脈弁閉鎖不全
右心房狭窄による右心不全
 身体障害者手帳の申請
 日常生活上の運動制限
平成18年10月 身体障害者手帳交付の
受ける
 心臓機能障害 1種4級
平成19年1月  Loeys Dietz症候群の疑い  
平成19年2月 脊髄空洞症の進行 MRI検査で悪化しているとわかる
頭痛 腰痛 背痛が起こる
平成19年3月 右目上部 網膜裂孔
骨粗鬆症
光凝固術を受ける
骨密度の測定の結果
平成19年5月 エラスチン断裂検査 皮膚科で皮膚の採取
平成19年6月 エラスチン断裂の確認
骨密度の数値 62%
Loeys Dietz症候群 確定
骨折の危険
平成20年7月 全身の血管のMRI検査 何回かに分けて全身のMRIを撮る
ことにする
頭部 上肢 下肢 瘤症状はなし
平成21年3月 アトピー悪化の為に入院 全身のアトピー症状が悪化したために
入院治療を受ける
平成22年5月 全身の血管のMRI検査 2年ぶりに検査を受ける
変化はないが大動脈の分岐が通常と
は違うようだ
平成22年9月 呼吸器機能検査 肺機能検査 血ガス検査
平成22年12月 身体障害者手帳 等級変更 心臓機能4級 新たに呼吸器機能4級
が加算されるために 1種3級になる
平成24年8月 全身血管のMRI検査 2年ごとの定期検査
平成24年9月12月 右耳裏の紛りゅう炎症切開
平成26年5月 歩行困難感あり 受診 両下肢関節のぐらつき
両上肢関節の緩み有りのため 装具を
作る
平成26年9月 そくわん症 悪化
平成26年10月 肢体不自由 下肢障害2級 身体障害者手帳 1種1級に変更
 平成26年10月  身障手帳の等級変更につき   重症心身障害者 受給者証 取得
 平成29年10月  指定難病申請・認定  特定医療費受給者証 取得