漏斗胸について（２）

　手術はした方がいい？しなくていい？

漏斗胸の手術自体が　胸の形を矯正する事と内腹部や胸部への圧迫があればそれを取り除く事を
主な目的としている為に　どうしてもしなくてはいけないというものでもないと私自身は思っています。

元気も良く　胸の形を気にする様子がない場合は定期的に診察を受けながら医師の元で経過を見る事もひとつの選択種ではないかと思います。

ただ　漏斗胸が原因で　本人がいじめを受けたり卑屈になったり　体に異常が生じるような場合には手術が必要だと思います。

　　　　　手術を迷う前に　まずは一度　小児外科・形成外科・呼吸器外科など

　　　　　　　専門の科の診察を受けられることをお勧めします。

　　　　まあちゃんの場合

　　　　　　　まあちゃんが３歳の時　ある小児外科の先生の診察を受けた事があります。
　　　　　　　その先生は　次の事を手術の判断の基準としてお話してくださいました。

　　　　　　　　　　　　　　　　１．背骨が曲がりはじめる

　　　　　　　　　　　　　　　　２．肺機能などに障害が見られる

　　　　　　　　　　　　　　　　３．成長が著しく遅れてくる

　　　　　　　　　　　　　　　　４．本人の意志　及び家族の意志

　　　　　　　以上をよく考えられて　手術を決めて下さいという事でした。

　　　　　　　当時の術法が胸骨翻転術という術式であったため　リスクが大きいとの説明でした

　　　　　　　結局　我が家ではこの時点での手術を見送りました。

　手術について

今　国内で行われている漏斗胸の手術は数種類あるように聞いています。

病院や同じ病院でも診療科によって手術法が異なる場合がありますので　診察を受けられる場合は事前によく問い合わせをされることをお勧めします。

　　　　　★　変形している胸骨を切り取って反対にして付け替える【胸骨翻転術】

　　　　　★　変形している胸骨を持ち上げる【胸骨挙上術】

　　　　　★　変形している胸骨をバーを使って持ち上げる方法【Ｎｕｓｓ法】

　　　　　★　機具を使い吸引する事でへこみ部分の改善を目指す【吸引治療法】

　　　くわしい手術法は　専門のお医者様のページに記載されています。

　　まあちゃんの場合

　　　　まあちゃんが一番はじめに受診した病院では【胸骨翻転術】を勧められました。
　　　　でも　そのころのまあちゃんの体力とかリスクを考えるとどうしても踏み切れなかった
　　　　ので手術は見送りました。

　　　　去年まあちゃんが受けた手術は　ペクタスバーというステンレス（チタンの場合もある
　　　　そうです）の棒状の物を使って行う手術法ＮＵＳＳ（ナス）法です。【ナス術の記録へ】

　　　　両脇下を３センチ程切開し　そこからペクタスバーを挿入し体内で反転させます。
　　　　反転する事で　胸骨を押し出しその状態で２－３年を過ごすことで凹んだ胸骨を矯正
　　　　するというものです。（挿入したバーは　両脇の皮下で固定します。）

　　　　この方法による手術は　従来の大きく胸を開ける手術より　リスクも少なく　脇下の
　　　　傷跡も数年の内にはめだたなくなります。

　　　　ただ　まあちゃんの場合はバーで押している部分の胸骨が異様に突き出た状態に
　　　　なってしまったために　もう一度バーを入れ替えるか或いは胸骨を削り取るか…
　　　　検討しています。（１３年１２月時点）

　　　　飛び出した胸骨の変形の為　バーがずれてしまい左脇下のバーが飛び出して来ま
　　　　した。　
　　　　そのバーにより皮膚を突き破る可能性を指摘され　１３年８月３１日にバーを抜く手
　　　　術を受けました【抜去術の記録へ】　　　　　　（２００１／１０／０７追記）

　　　　１４年８月２８日　胸骨突起部の再手術を受けましたが　突起部に巻き付いていた
　　　　組織の状態で結果的に『胸骨翻転術』になりました
　　　　その後　傷口の感染により深く浸食してしまった患部を塞ぐ形成術を１０月２５日に
　　　　受けました　【胸骨翻転術・術後創患部形成術の記録へ】　（２００２／１０／３０追記）

　　　　形成術後　一時期は落ち着いていた胸骨が再陥凹を始めました
　　　　現在は　術前とおなじくらいの凹みになっています
　　　　原因は染色体起因疾患　Loeys Dietz症候群によるものだと考えられます（２０１０／０９追記）

　手術の時期について

手術時期について…Ｎｕｓｓ法の場合

Ｎｕｓｓ法が始まって間もない２０００年前後の時期には　手術適応年齢は３歳になったら…という
目安でした
その後　５歳前後に変わり　２００５年秋の『全国漏斗胸っ子（者）の会』の勉強会では　小学校へ
入学する頃…低学年から中学年の間が一番良い時期であるというお話がありました
もちろん　その年齢をはずれたからといって手術が出来ないということではありません
中学生　高校生は成人の方にもＮｕｓｓ法は多く行われています

その他の術式については　特に年齢の制限はないようです

　最後に

いろいろと私個人の考えを元に書かせて頂きましたが漏斗胸の子供は約３００～４００人に一人
の割合で生まれているようです。

この数字は決して少ないとはいえないのではないかと思います・

その割には　耳慣れない病気ではないでしょうか・・

どうか　この病気を広く知って頂いて　漏斗胸っ子たちが明るく元気に過ごせるように　ご理解いただけたらと思います。

そのためにはまず大人の皆さんに広く漏斗胸を知って頂きたいと思っています。

もし　プールなどで見かけたら『ああっ　漏斗胸なんだなぁ・・』と暖かく見てやってください。
そして　疑問をもたれたお子さんには『漏斗胸という骨の病気なんだよ』と教えて上げてください

そして　漏斗胸っ子を育てているみなさんは　そのお子さんが『漏斗胸という病気』だから胸が凹んでいるという事を…　そして隠したりはづかしがったりする必要は少しもないんだよ。。と言うことをぜひ
お子さんに繰り返し繰り返し伝えて上げてください。

漏斗胸っ子たちは　とても敏感に周りの反応や視線を感じています。

無意味な言葉で　傷つく事がないように・・　それが私の願いです。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　２０１０年０９月２０日一部修正

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　このページは予告無く修正する事があります。